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1997年10月1日、集計43人

  • ハンドブックを読んでショックを受けました。病気さえ治ればと思っていましたが、長期生存しても晩期障害でなやみ苦しむのかと思うと心がいたみます。
    （6才男、母、付き添い中、導入療法）
  • 抗がん剤や放射線による副作用や再発が心配で、本当に病気が治って普通の子供と同じように外で元気に走り回ったり、学校に通ったりできるようになるのか不安で主人とよく話し合いをする。
    （2才女、母、付き添い中、97-Ｔ，強化療法）
  • 治療が始まってまだあまり日が経っていないので、まわりの人に大丈夫だと言われても、先の事を考えるととても不安になる事がよくあるし、病気のことを先生に聞いてもいまひとつきちんと理解しにくく、なんとか毎日の面会の為の時間で1日が過ぎていっているが、何か心の中でもやもやしたものが1日中なくなることがない。
    （8才女、母、面会のみ、97-ＳＲ，強化療法）
  • 治療がスムーズに進んで欲しい。一度合併症を起こしているのでその点が不安。
    （3才男、父、面会のみ、97-ＨＲ，導入療法）
  • 再寛解導入量法のAかBを選ぶのに適当に、無作為に選ばれたと先生にお聞きしました。この子にはＢの方がよいからＢというわけでなく、適当にと言われたときは少し不安でした。退院を前にして今後の生活で常に再発が気になり怖いです。入院中にもう１人の子供の性格が少し変わりました。その事も気になります。
    （4才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，維持療法）
  • 今までほど笑わなくなったが、初めの頃より顔色が良くなったので本当に白血病なのかと信じたくない気持ちが強い。小さな体にいくつも点滴がつけられていてとてもかわいそうでみていられない。１日でも早く家に帰ってきてほしい。
    （1才女、父母、面会のみ、97-ＥＲ，導入療法）
  • 同じ病棟に同じ病気の子を持つお母さん方から声をかけてもらってからすごく気分的に楽になったと思います。それまでは自分が悲劇のヒロインだったのですが、いろいろな情報を頂き、すごく前向きに強くなった気がします。入院した時は甘やかしすぎ、自分は病気なんだと逆にすごくストレスがたまっていましたので、普通の生活に戻しました。そして“告知”しました。と言っても年令がちっちゃいので（４才）血の中に悪いバイ菌が住みついたこと、ケガをすると血が止まらなくなること、点滴がもれたりすると血管が死んでしまうこと、脱毛のこと、そして治療をしないとどんどん悪くなって死んじゃうこともあるなどわかる範囲で話しました。“告知”が良いか悪いかはまだわからないけれど最近は薬を自分から飲んだり生活もやってはダメということは守り、自分自身で気を付けながら治療を受けるようになりました（泣いちゃうこともあるけれど）。子供の精神の強さにびっくりし、自分も見習いながら病気を治したいと思います。「日々の記録」とてもありがたく思います。いつ、どんな薬を使い、どんな副作用があるのか、読んでわからなければ先生に聞けばいい。
    （4才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 治療を始めたばかりでこれからどうなるのか不安があります。子供の前だけではいつも明るくありたいと思っています。
    （9才女、母、付き添い中、97-ＥＲ，導入療法）
  • 今入院して1か月半で1度目の治療が終わった所なのですが、いずれ総室に替わらそうと思っています（仕事に復帰したいし、5才8か月なので集団生活にも慣れさせたいという気持ちから）。ですが咳や排便・尿の時などを思うとかわいそうに思ったり本人のためにボツボツ説得して突き放す方向も考えなければという葛藤で毎日が気が重い時期です。
    （5才女、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • この治療方法で完全に治すことができるのでしょうか？医師が未熟なため不安が多く、患者の立場になって治療をしてほしいです。
    （5才男、母、付き添い中、97-ＩＲ）
  • 子供の病気は治ると信じているが、ついもしもの事を考えてしまう。考え始めると、涙がとまらない。早く院内学級やプレイルームで遊べるようになってほしいし、遊ばせてやりたい。今は無事退院した時のことを考えるようにしている。家に残っている姉、妹、弟は母親が付き添いでいないのでよく見てやりたい。
    （7才女、父、面会のみ、97-ＳＲ，導入療法）
  • 私自身ストレスはあまり感じていませんが、治療が進むにつれて起こるであろう副作用・感染がとても不安です。吐き気があり元気のない姿や脱毛があり本人の強い悲しみは想像できます。長期の入院になると学校が留年になるのではないかなど友人関係についても不安です。もともと明るい性格の私、子供ではあったのですが、やはり…この心の葛藤はどう表現していいのかわかりません。
    （7才女、父、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 抜け毛が始まったときどう話したらよいか。その点が一番気になっている事ですが、成長の過程毎にかかえる問題に不安を感じています。研究成果が進み、容易にこの病気をのりきれるようになることを期待します。
    （5才女、母、付き添い中、97-ＨＲ）
  • 入院してみて、最初は何でうちの子が…という思いが強かったが、まわりの色々な病気とたたかっている子供たちを間近にしていて、自分だけが…という気持ちを捨てて、前向きにしていこうと思うようにしている。また子供の強さ、明るさに励まされ私にとっても子供にとっても、この治療期間に成長していきたいと思う。
    （6才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 今は１日も早く元気になって家に帰りたいです。子供が２人いるので今入院している子も心配ですがもう１人の子もかなりストレスがたまってきているので心配です。
    （4才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 先は長いなあと思っている。長期の入院になると周囲の人達（学校関係など）のうわさや質問が鋭くなってきて対応に苦慮することが多くなってきた。同室で同じ病気の人が早く退院していく（ＳＲやＩＲ） 人がいた場合の本人への説明の仕方に不安がある。
    （7才女、父、外泊中、97-ＨＲ，強化療法）
  • なんとか完全に治ってほしいこと、再発の不安にさいなまれる。
    （15才女、母、外泊中、97-ＨＲ，導入療法）
  • 再発がなければと心から思う。もう少し細かく治療についてのガイダンスがあれば現在の状態とてらしあわせて、今後のスケジュールについてもわかるのに…とは思います。自分も看護婦のために悪い方向へ考えてしまいがちでつらい。
    （15才女、母、外泊中、97-ＨＲ，導入療法）
  • 通院生活にも慣れ、学校での友達、勉強の心配もなくなった。毎日の薬を息子が飲んでいるのを見ると胸につまる思いがするが、ここまでの回復に主治医の先生や看護婦さん、周りの方々に感謝しています。子供たちの命を少しでも救えるよう、色々協力させていただきたいと思っています。
    （8才男、母、外来通院、97-ＳＲ，維持療法）
  • とにかく子供の身体が他の子供と同じように成長でき普通の生活ができるようになれば他は何も望みません。
    （3才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 検査の後の説明がないので不安です。時間をとってゆっくりわかりやすい説明が聞けたらいいのに…と思います。点滴などの薬もどういったものかある程度知りたいような気もします。まだ治療も始まったばかりなのに治るのか？と考えてあせっています。
    （4才女、母、付き添い中、97-ＥＲ，導入療法）
  • 最初はなぜわが子がこんなめに…と悲観し、精神的にも肉体的にも疲れ将来のことも考えたら気分も落ち込んでしまう毎日でしたが、今は前向きにプラス思考で子供と共に家族、力を合わせて頑張っていこうと思います。
    （9才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • お薬の副作用はどの程度体に影響があるのか（とくに内蔵への）不安があります。
    （3才女、母、面会のみ、97-ＳＲ，導入療法）
  • 現在の治療のことは先生方におまかせするしかないのですが、将来のことがいろいろと不安です。それとご家族のためのハンドブックを頂いたので読んだのですがやっぱりよく理解するのが難しいです。
    （1才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 抗がん剤の副作用が心配。
    （3才男、母、付き添い中、97-Ｔ，導入療法）
  • 病院では先生、看護婦さんにいつも「どうですか？」「わからないことないですか？」「こまったことないですか？」等気を配っていただいて、治療・検査の数字も紙に書いてメーッセージ付きでいただけて、食欲もあって元気にしているムスコを見ていると本当に病気なのか？と思っていると、数字で教えていただけて本当にありがたく、あ！！病気なんだなと再認識させられます。主人も兄（子供） も頑張って家のことをやってくれて家族の輪がかえってできたようにも思われ、病気のおかげで幸せを感じたりしている変な母親をしています。病院に入院して1カ月、まだ目がさめるとどうしてここにいるのか？と思うことも多いですが、なった病気はもとからたたなきゃだめ！！と気長に家族とつきあうつもりです。ガンバリます。
    （1才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 入院中の子供は約1カ月経過し、病院にも慣れ、明るくなってきましたが、家で待っている子供（7才女の子） はまだまだ淋しさが強く、１人でかくれて泣いていることがあるそうでとても不憫です。もっともっと医学が進歩し少しでも早く治るような薬が開発されればと思います。
    （5才男、母、外泊中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 先生によって意見が異なることがあり、だれを信用したらよいのかわからなくなる時があります。日・祝日の看護婦さんの対応にもなかなか手が少なく思うように事が運ばない。
    （2才女、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 治療については先生や看護婦さんがよくやってくれているのであまり不安がないが、やはり病気が病気なので一人になると考え込むことがたまにある。退院したあとの事が不安である。自分は母子家庭なので働かなくてはならないが、そんな時間はあまりなく、治療中はできないのですごく仕事のことで不安を感じる。この先長いし弟もいるしどうしてよいかわからない。今の仕事は現在休職中にしていただいているけどそんなに長い間は無理だろ思う。
    （7才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 治療がたいへん順調で検査の結果も良好という事で、今に時点では不安はないが将来のことを考えると（骨髄移植、生存率が低い、また退院したあとの学校生活・友達関係など） かなり不安になる。
    （8才男、母、付き添い中、97-ＥＲ，導入療法）
  • 病気の症状や治療法など十分に説明を受けて理解しているつもりだが、順調に進んでいたのが急につまずいたりすると（副作用で肝機能が弱るなど） 不安になる。あらためて抗がん剤のこわさを知ったような気がする。でも主治医の先生や看護婦さんがよくしてくれるので、信じてがんばっていこうと思っている。
    （1才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • ほとんどずっと寝たきりで元気もなく、一時はどうなることかと思ったが、５日くらい前から急にベットの上で座って遊ぶようになり、大きい声も出るようになり笑顔も見られるようになったのでホッとしました。まだ立つことができないので少し不安ですが長い目で見ていきたいと思います。
    （2才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 治療を初めて1カ月調子の悪いとき、痛い検査など、本人が一番つらかったと思うが、何もしてやれない、私もつらかった。また治療が始まるとどうなるか！！でも治療も検査もしなければ治らない。そればかりかそれをしても100％ではない。もし5か月して退院してしばらくして再発したら、いろいろ考えると不安です。でもきっと治る。完全完治にむけてこれからの4カ月子供といっしょにがんばろうと思っています。
    （7才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 末梢血液検査ではほぼ正常で、骨髄検査で見つけていただき早期発見にとても感謝しています。治療におきましても前後の説明、配慮を十分に医師からしていただき大変ありがたく思っています。現在は第１ラウンドが比較的元気に終了でき、ホッとしていると共に第２第３ラウンドを無事終了できることをひたすら祈っています。
    （11才女、母、97-ＨＲ，導入療法）
  • 完治を信じているが治療が終わってからの生活や後遺症が心配である。
    （4才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 自分の息子がこのような病気になるとは思わず、家族のつながりがより一層強くなったと思います。
    （4才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • とにかく完治することを信じている。
    （11才女、父、付き添い中、97-ＨＲ，導入療法）
  • 夫の父と私の母の病気、またどちらも実家や親類が遠方なため患児の兄（幼稚園児） を近所の方に見ていただいている。皆さんで協力して大変よくして下さっているのだが、入院が長期に及ぶことを考えるとどこまで甘えて良いのやら…。患児の病状はもちろんのことだが、兄弟のことも気がかりで不安になる日々です。
    （2才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • １日も早く退院させてやりたいが、再発のこともあり将来についての不安はあります。今は毎日看病につとめていきたい。
    （6才男、母、付き添い中、97-Ｔ，導入療法）
  • 経過は良好ですが、フッと将来のことが不安になることがあります（再発、骨髄移植等） 。
    （10才男、母、付き添い中、97-ＨＲ，導入療法）

    ＱＯＬ小委員会からのお知らせ

    ー「現在感じていることを何でいいですから書いて下さい」の項目ー
    1997年12月30日、集計41人

  • 入院による治療も無事に終わり、退院することができました。入院中は自宅と病院がすごくはなれているので、家族の面会もなかなかできず、連絡を取りあうのが大変で、小さな子供がいるので気になりました。現在子供は寛解状態で体調は良好です。友達と会って遊ぶことができるのでとても喜んでいます。まだまだ治療していかなくてはいけないので大変で不安なこともいろいろあります。でも頑張っていかなくてはいけないなあと思っています。
    （5才男、母、外来通院、97-ＨＲ、維持療法）
  • 病気の原因について、原因不明とだけ聞きました。再発などの問題もあり、今研究されていることでわかっていることは聞きたいし、原因がはっきりわかっていないのなら早期に原因も究明していただきたい。
    （8才女、母、面会のみ、97-ＨＲ、強化療法）
  • 小さな体に一人前のとてもすごい治療をしているのに、特別体の不調を出さず、普段の日常生活を病室で過ごしているというだけで本当にこの子は病期なのかしらと感じることが多い。体の不調を訴える我が子を看病するのはとてもつらいし、大変だと思うが、それがないだけとても助かっている。（精神的に） 。
    （2才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 一日でも早く子供が元気になり、退院して一緒に遊びに行きたいです。
    （1才男、父、付き添い中、97-ＨＲ，導入療法）
  • 大変な病気ということをあまり考えないで普通に暮らしていきたい。再発という不安はあるが良いイメージだけを考えて、前向きに生きたい。病気になって人のありがたさが身にしみてわかり、支えてくれる人たちに感謝している。
    （10才女、母、面会のみ、97-ＨＲ，導入療法）
  • とにかく治療が無事に進んでいってもらいたい。病院では元気であってほしい。薬が入ると少ししんどそうなので、それを見るとつらい。
    （4才男、母、面会のみ、97-ＨＲ，強化療法）
  • 病気が完治するかどうかという事も心配ですし、入院生活が長引くことになると、私自身もそうですが、家族、特に下の子供のストレスがたまるのでは、心配です。
    （9才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 普段と変わりなく元気だった子が、突然白血病と診断され、夢であってほしいと毎日思って過ごしてきましたが、この頃は少し私の心も落ち着きはじめ現実を受けとめる事ができるようになりました。この上はお医者様におまかせして１日も早く元の元気な子になるよう心から願っています。
    （6才男、母、面会のみ、97-Ｔ，導入療法）
  • 子供にストレスをあたえないように子供が望を捨てないように「がんばれる」という気持ちを捨てないように子供が望むことしてやりたい。
    （8才女、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • 副作用が少しでも少なくなる治療方法が開発されればと思います。
    （5才男、母、付き添い中、97-ＩＲ、導入療法）
  • 先生も看護婦も一生懸命であるのは分かりますが、こちらの不安や疑問に「少し様子を見ましょう」といったことが多いため、事態が起きた場合、後手に回ったのではあるいは後手になるのではないかと心配になってきています。たくさんの症例をみている先生方にはたいしたことがなくても、親、本人は初めての事でましてや離解しがたい事が多いので早急で的確な返答及び処置をされたい。
    （11才女、母、その他、97-ＨＲ，導入療法）
  • 先生は朝夜回診してくれるのですが、具体的なことをもっと細かく説明してほしい。質問したことには必ず答えてほしい。
    （10才女、父、付き添い中、97-ＨＲ，導入療法）
  • この病気に限ったことではないのですが、大部屋での生活が１週間になりその点でのストレスがたまります。
    （2才男、母、付き添い中、97-ＨＲ、導入療法）
  • 検査入院で病状説明を受けたとき、なぜこの娘がと呆然となり、親として、こんなに悲しく、辛いことは無いと無気力な日々でしたが、治療中の病院で良い先生、看護婦さんたちに巡り会い、現在は気持ちも落ち着き子供の看病に専念してやろうと思っていますが、中学３年生ということで、一面学校のこと（学業・進学等） で心配しています。
    （15才女、父、面会のみ、97-ＨＲ，導入療法）
  • 最愛の娘がこのような病気になり、最初は精神的にまいってしまい、１カ月くらいは毎日泣いていました。娘は入院前と変わらず、元気であかるく、本当にこの病気なのかな？？と思うこともよくありますが、前向きに「早く元気になって学校へ行きたい」と頑張っている我が子の姿をみていると、私も明るく元気に我が子と一緒にこの病気とつきあっていこうという気持ちで毎日過ごしています。今のような気持ちになるのにだいぶかかりましたが、これも家族やまわりの人の声に勇気づけられたり、自分自身、考えることができ、このことがきっといいことになると思っています。一番大切なのは、主治医の先生方との信頼関係だと思います。子供も主治医の先生がきてくださることで安心していますし、私も落ち着きます。長期入院ですが明るく楽しく頑張っていきたいと思います。
    （8才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 入院中も順調に治療が進み、本当に良かったと思います。通院も何も問題なく進んでいます。今少し風邪をひいておりますが、元気いっぱいで毎日幼稚園に行っています。運動会ではかけっこも２位でとても元気です。お友達もいっぱいできました。今子供の元気な姿を見ていると病気がうそのようです。入院中は本人が一番つらかったと思います。でも頑張れたから今の子供の姿があるのだと思います。今では先生方、看護婦さん方に感謝しています。心からお礼を言いたい気持ちでいっぱいです。親としてはこのまま再発という事がない様毎日祈っています。。
    （6才女、母、外来通院、97-ＳＲ，維持療法）
  • 治療が始まってまだあまり日が経っていないので、熱、吐き気等もひどくない状態なので、なんとかなっていますが、今後の治療のなかでの副作用、感染が不安ですし、脱毛などがあった時の本人のショック等も心配しています。また退院後の生活、学校、友人関係、を含め、完治するのか、再発は…等々不安は一杯あります。でも子供にはそんな不安は見せたくないと思うのですが…。完治することを信じて子供と一緒に頑張りたい。
    （10才男、母、付き添い中、97-ＨＲ，導入療法）
  • 医者からもっと具体的に詳しく一週間の経過を話してもらえばと思う。月曜日に検査でその結果があまり知らされていないので、今どのようになっているのか「少しは良くなっている」というだけでは何もわからない。その辺がもやもやしている。
    （12才女、母、付き添い中、97-ＨＲ，導入療法）
  • 病気のことをもっと詳しく知っていた方がいいと思うのだけれど良いことだといいけど悪い方のことを知るのがこわい。知らなくてもいいこともあると思うので、医者を信頼し、今一番頼れるのは先生達と思います。すべてをおまかせしております。
    （14才男、母、面会のみ、97-ＥＲ，導入療法）
  • 退院を間近にしてうれしいがそれでも不安な気持ちや、いまだに「どうしてうちの子が」という思いは持っている。でもあえて前向きな気持ちを起こして明るくして生活していこうと思う。それが私自身や家族又病気の本人にとって一番リラックスできるものになると思うので。
    （6才女、母、付き添い中、97-ＳＲ）
  • 子供にとって治療とは病気を治すために必ず必要なことだけど、それを理解できない年齢であるため大変かわいそうに思う。治療した事によって治るのであれば一生のうちの2～3年なんて短いものだと思う。これから子供と一緒に病気に立ち向かって頑張っていきたいと思います。
    （1才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 現在の病状は寛解に入りほっとしているが、これからの事を考えるとまだまだ不安なことがある。でも今一緒に頑張らないと…と思う。精一杯やりたい。仕事をしていたときは家事と仕事ととても大変で「もうイヤだ」と思ったことがあったが、今はそのことがなつかしく思うし、早くそのようなときに戻りたい。仕事がしたい。
    （3才男、母、付き添い中、97-Ｔ，導入療法）
  • 本人が弱ったり（治療中） 、たいした副作用もなく無事退院できて、先生はじめ家族、近所の人たちなどお世話になった方々にすごく感謝しています。まだまだ治療が続きますが、早く元の体に戻ってほしいと思います。同じような病気の子供たち、看病をしているお母さん方には前向きにがんばってほしいと願います。
    （1才男、母、外来通院、97-ＳＲ，維持療法）
  • 主治医も朝一度顔をみせられるぐらいで、治療のない日はほとんど顔も見せてくれない。他のチームの先生も1、2度部屋に来られたくらいで、廊下ですれちがってこちらから頭を下げても誰かもわからない様子、たくさんいる患者の一人にすぎないんだなあと思う。仕方のないことだとあきらめている。
    （6才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 24時間中付き添って感じたことですが、体調を悪くするお母さんが意外に多いのに気づきました。たとえば月一回くらいでも良いので付き添いの人の健康チェック等をして、悪い人にはそれなりの処置をして欲しいと思います。家で残されている子供の心のケアをしてくれるスタッフがいてくれればもっと子供が救われるのではないかと思います。残された子供が、淋しい生活に慣れるまでかなり大変でした。
    （5才男、母、外来通院、97-ＳＲ，維持療法）
  • 一番軽い治療や種類だと言われていますが、絶対治る薬がない以上希望は持って先生や子供の力を信じていても不安は決して消えるものではありません。導入という一段階が終わったばかりなのに落ち着いた環境で治療させてあげたいのに比較的元気だからというだけで、なんとなく私達が受けとめている子供の病気の重さと病院側の考える病気の重さは違っているように感じられて、つらくなることがあります。先生方や看護婦さん達の治療は献身的で100％信頼しているのですが、反面精神的にまだ病気の宣告を受けて以来ショックから立ち直れていない私達親には状況に心がついてこないときがあります。何をどうとはうまく言えませんが、子供のペースで長く続く入院生活を送りたいけど、急に相部屋はどうかと言われて、他のことに気を使う余裕がまだないし、看護に付き添っている私達も「そううつ状態」のような日もあるのに少し不安です。きっと親のわがままなのでしょうが、やはり気が重く暗くなります。入院生活になってから家族は物理的にバラバラであり、病気の不安を考えると、一番安心できるのは病室でそばで見守ってる空間だけであり、それを考えても心の・u毆)・u｣丱薀鵐垢・・困譴修Δ膿看曚任后・・w)錫鮠・碵雹・碵雹・碵雹・碵雹?凾ﾀ
    （5才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 子供が24時間点滴状態のため、看護に神経を使いストレスがたまる。病棟が老朽化しているので水道設備など、衛生面がとても不安で入院生活に負担を感じている。
    （7才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 入院治療が終わり、第一段階が終わったなあと感じています。でもこれからが大切なので気を抜かないで、できるだけのことをやっていきたいと思っています。
    （13才男、父母、外来通院、97-ＨＲ，強化療法）
  • 将来子供が幸せな結婚生活ができるのか、不安です。
    （3才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 先のことを考えると不安である。子供に病気のことを聞かれるとつらいが、本人も治ると信じ頑張ろうとしているので頑張ろうと思っている。しかしつらい。
    （14才男、母、その他、97-ＨＲ，導入療法）
  • 病気になってはじめていろいろな人の心の温かさを感じるような気がします。自分たちが何もなく暮らしていたらきっと気づかずにすごしてしまうだろうということもわかりました。自分自身ひと回り大きくなったような気がします。病気になってよかったとは思いませんが勉強させられることがよくあちます。病気はたいへんですががんばろうと思います。
    （7才男、母、付き添い中、97-Ｔ，導入療法）
  • 現在は気にするほど脱毛もないのですが、来年放射線のみの治療で１ヶ月間入院しなければならないということとその為脱毛してしまうということが本人にとっては今一番の悩みになっているので、何か良い方法はないものかと思います。
    （9才男、母、外来通院、97-ＨＲ，維持療法）
  • 4週間に１度の通院治療のため子供や親にとってはほとんど負担はないのでいいのですが、毎日の薬が本人にとってはやはりいやになってきているみたいです。病気を治すためとはいえ、期間が長い分だけ負担になってきているみたいです。このアンケートの内容はあまり的を得ていないように思えます。もう少し具体的なより細かくした方が良いのではないでしょうか？こんなアンケートで家族・本人の状態を理解できるとは思いません。
    （6才男、母、外来通院、97-ＳＲ，維持療法）
  • 病名を告げられたときのショツクからは次第に立ち直り、今はただ病気が治ることだけを信じて毎日を過ごしていますが、子供の肉体的・精神的苦痛を思うと、とてもかわいそうで発病さえしなければ、家族皆幸せな毎日だったのにと、時々くじけそうになります。でもそんなこと思ってもしようがないことなので、これからもがんばろうと思っています。
    （7才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）
  • この種の病気で完治するのかどうか、とても心配です。
    （5才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 急にこの様な病気になり、びっくりしています。治療を始めて１カ月しかすぎていませんが、思うような数値が出てこないのでつらかった日々が多かったように思います。先生や看護婦さんに支えられても、これからの長い長い闘病生活を送ると思うと涙の毎日でしたが、前向きに病気と闘っていこうと思い始めました。まだまだ勉強不足ではありますが、子供と共に頑張っていこうと思い始めました。くよくよ悩んでいたってどうにもならないから…でも今まで知らなかった病気の内容、治療法、毎日いろいろなことがあって、長い人生こういうこともあるのかなあ、勉強になるなあと思えるようになりました。これから先まだまだ長いけれど子供と家族とみんなで病気と闘っていきます。
    （1才男、母、付き添い中、97-ＩＲ，導入療法）

    ー「現在感じていることを何でいいですから書いて下さい」の項目ー
    1998年8月1日、集計79人


  • 「治療研究への参加に関する同意書」というものを書いて提出しましたが、正直なこ とを申し上げますと、『比較治療研究』ということに未だ理解納得に苦しむものがあり ます。治療法などを無作為に割り付けるといいうことに、とても不安を感じます。又、 今回初めての治療研究ということでもあるので、人体実験をしていく（されていく子供 の事を考えれば） という事に心が重く、悲しく、これからどういう風にされていって、 どういう結果（後遺症、症状） が出るのかわからず、考えればとても恐ろしく、落ち着 かない毎日を送らなければならない。 　治療を施していくなかでお願いしたい事は沢山あります。その子供、一人一人に適し た治療法（かるい症状＜スタンダードリスク＞なのに、きつい治療法を実験的にするこ とのないように） を、、晩期障害の出ないように、又、副作用の出ないように（100％副 作用のでない薬が無いとういうのであるなら、副作用が出来る限りでないように） 、そ れによって苦痛のないようにお願い致します。 　今は一日も早く、正常な人の体に戻るように（完全治癒するように） 、白血病の治療 にこれからも頑張っていかなければいけない。本人と一緒に、病気と闘って一日も早く 完全勝利を勝ち取ろうという気持ちでいっぱいです。 　食事ひとつのことでも、無菌食、新鮮なものでありかつ完全加熱されたものが必要に なってきます。そういったものに私たちも気を配っています。しかし、給食では完全に 加熱されていないもの、サランラップのないものも出てきます。そういった状態が起こ らないように給食業者も徹底して安全な食事を出さないといけないと思います。 　（治療） 化学療法では、マルクやルンバールというものが必要になってきますが、と ても痛いと聞きます。この治療の時の、子供の泣き声が聞こえてくると心が痛く悲しく なります。患者の痛みをわかり、どういう風にすれば痛みを軽くできるのかという事も 治療していく上で大切だと思います。小さな子供にとっては、とてもつらいのであるか ら。 　患者にマルク・ルンバールを携わっていかなければいけない医師も、今後は、それら を実際に体験（実習制度導入） していくように変わっていくことも必要であるように思 います。 　今は、毎日毎日、病気との闘いです。本人はもちろんのこと、本人を取り囲む人々、 全員一緒になっていかなければいけないと思います。入院中は、一日一日を無事に過ご してくれることを願い、ひとつひとつ、本人が訴えることはどんなことでも全て注意深 く聞き、観察して、見守っていかなければいけないと思っています。 　化学療法だけでなく、心的なことでも、病気というのは、左右すると思います。みん なで協力しあって、患者に明るく接していけるようにお願いしたいと思います。 いろいろと感じていることを書いてきましたが、病気の子供を持つ家族としては真剣な のです。
    （5才女、母、付き添い中、97-SR、導入療法）
  • 入院した当初は、突然の環境の変化でどうしていいかわからなくなることもあった。 妹がいるため（１歳7カ月） 、妹の預け先についてなどトラブルもあったが、今は何とか 軌道にのり始めている。息子（患児） の状態も、１回目の治療が比較的順調にいったの で、ちょっとほっとしている。これから、次の治療に入って、状況も変化していくと思 うが、がんばって元気づけていきたいと思っている。。
    （3才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 健康なことがあたりまえだった生活が一転し、現実を見る機会を得てみると、なんて 知らないことが多いんだろうと驚いた。こんなにたくさんの子供たちが病気で苦しんで いるなんて…。とても胸が苦しくて、最初は病院に来ることがつらかった。でも子供も お母さんも、どの人もとても強くて、明るくて、今まで自分の周囲にいた人とは随分違 うような気がした。私も子供もそうなっていけるかな…。そうなれるように頑張ってい こう…！！。
    （5才女、母、外泊中、97-SR，導入療法）
  • H10.3.8日より維持療法開始であるが、もうしばらく入院の様子…。当初4～5カ月の入 院とされていたが、年令も低いため、好中球などの上がりが悪く、半年が過ぎてしまっ た。退院後もIVHを挿入したままの退院なので、不安が一杯だ。今まで（H.9.10/1)より の入院で、3回（1～2日） の外泊のみで、つきっきりの看病のためかなり疲れている。看 護婦も最近ミスが多く、こちらが、落ち込んでしまう。精神的ストレスがかなり強い。 再寛解導入の最後でヘルペスを併発し、1週間39℃の熱がずっと続き、ガウン着用となっ た。Drのヘルペスの診断が遅れ、口の中がかなりはれた。友人などのはげましで、付き 添いの私は元気であるが、ナースの信頼関係が薄れている。
    （2才男、母、付き添い中、97-IR，維持療法）
  • 退院して、1～2週間しかたっていないせいもあり、家庭でのリズムを取り戻すのに結 構大変である。人混み等は禁止されている為、私も子供もストレスのやり場に少々困っ ている。本人は入院前に比べるとすごく元気になってきているので、安心はしている が、カゼ等ひきやすので、心配な面もまだまだたくさんある。
    （1才女、母、外来通院、97-ＳＲ，強化療法）
  • 子供が長期療養となると、離職しないとならず、経済的にも大変になる。また将来再 度仕事を！と思っても、外来治療通院を考えると出来ない。どうにか仕事が出来るよう な環境があれば、経済的にも楽になるのだが…。老人医療に関しては少しずつだが、進 んできているようだが、家人全体を対象にした看護を考えた制度をもっと考えて欲し い。
    （5才男、母、外来通院、97-T，維持療法）
  • 再発について常に不安が心の底にあります。
    （5才女、父、外来通院、97-IR，維持療法）
  • 移植をすることになってから（なる前から） 、はっきり言って、やってみないとわか らないことをするわけで、大変複雑な気持ちで過ごしてきました。成功すればいいけ ど、GVHDがひどかったらどうしよう。やっぱり化学療法でやれるだけやった方が良かっ たかしら…。今、比較的GVHDも軽く「２学期からは元の小学校に復帰できるかもしれな い」と先生に言われた時には、本当に敢えてかけに出て良かったと心から思いました。 これで終わりではないけれど、先のことを思ったとき不安がないわけではないけれどひ とまず難関突破した心境です。
    （9才男、母、付き添い中、97-ＥＲ，強化療法）
  • もっと医者から病気のことをくわしく説明してもらいたい。薬のこととか看護婦もい そがしく説明をしてもらうことが出来ない。データなど治療が終わったら、個人にもら えないものか、子供の記録なので欲しいので書いてみました。
    （13才女、母、付き添い中、97-HR，強化療法）
  • 病気の重さを痛感し、退院後の子供の生活をどのようにしていったら、良いのか不安 です。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR、導入療法）
  • 入院して約2カ月、最初は泣いてばかりの毎日でしたが、家族や友人に支えられ前向き に物事を考えられるようになってきています。子供のつらい顔を見ると逃げ出したくな りますが、子供のがんばる姿を見て、勇気づけられます。１日も早く退院できるよう二 人で頑張りたいと思います。
    （2才女、父、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 主治医の先生と今の医学を信じて一日一日見守るだけだ。治療を始め子供が一生懸命 耐えていてくれるので、私は母親として子供の前だけでは涙を流すことはやめようと思 う。まだ笑顔で一日過ごすことができないので、すこしでも笑っている時間を長くする ことができるように努力していきたい。
    （1才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 一週間前に退院して外来治療になりましたが、病院生活から自宅での生活になり、子 供は満足している様子です。おかあさんは今までの発病前の生活に戻り、病気なんだと いうことを感じ、不安でいっぱいになりました。再発という不安をかかえて過ごしてい かなければならないのですが、まだ分からない1年後、2年後の事を考えて悲しくなって も悲しいことばかりなので、今をみつめて毎日を過ごしていきたいと思います。治療研 究も少し気になります。説明は受けましたが、安心というまではいきません。
    （4才、母、外来通院、97-SR、維持療法）
  • 病気になったとわかった時は“どうして”と思いましたが、なった以上は、早く元気 に全快できるようにしてあげたいと思っています。
    （12才女、母、付き添い中、97-HR）
  • 色々な薬を飲んでいますが、何を飲んでいるか、それを聞いてても、すぐ増えたり減 ったりするのでわかりやすくしてほしい。ホルモン剤のために食欲がでていますが、ど れだけ本人の気がすむまで食べさせていいのか分からず、太りまくっている状態です。
    （4才男、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 6月で退院ですが、夏休みまで学校生活がうまくいくかが心配です。またその後の9 月、1カ月の治療後の学校生活の事も心配です。
    （11才女、母、付き添い中、97-T，維持療法）
  • 子供の調子が良好なので、特に問題なく安心している。
    （3才男、父、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 前向きな姿勢で看病に臨みたい。その為にはストレス発散を上手に行う。
    （6才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 他の子供の世話をしてあげたくても、ずっと付き添いをしているのでできないのが少 しもどかしいです。
    （3才女、父母、外来通院、97-ＳＲ，維持療法）
  • やっと退院できて今は家で通院中です。これからすこしずつ学校にも行かせたいし、 遊びにもつれていきたい。これから長い人生だから、本人の好きなことをたくさんやら せてあげたいです。でも心のどこかで「再発」ということばかりが忘れられません。
    （6才男、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • 風邪と思って受診してのいきなりの環境の変化で、最初は現実との区別さえもつかな い状態だったけど、1週間程たちようやく平常心になれた今ですが、夜中なんかに子ども の将来のことなどを考えると、やはり不安になる。でも今回家族（夫婦） のつながりが 前にも増して強くなったし、近所、お友達によってすごくはいあがれました。それに、 ここの看護婦さんのテキパキはしているのに、スタッフの数が充実しているせいか、子 供に対してとてもゆったりとして、看護婦さんの仕事の素晴らしさを見たという感じで す。とにかく今はこの子を守り通すぞという一念です。
    （2才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 検査や治療の説明や薬の副作用などの説明はよく受けて、なんとなくわかるのです が、精神的な面のケアに悩まされています。昼は気がまぎれていますが、夜になると、 二重人格にでもなったように、泣き叫んでとっても不安です。時々息もできないことも ありました。こんな時親としては、どうしてやればいいのでしょうか？とてもつらい検 査や治療をしないといけないので、精神的に耐えられなくなりそうです。この所薬の副 作用で胃の具合がおもわしくありません。精神的にもデリケートなので胃にくるようで す。こんな時でも飲み薬は絶対飲むよう強制されます。胃が痛くて苦しんでいる小さな 子供にどうして薬を飲ませたらいいのでしょうか？（にがい薬ばかりですよね！） 飲ま なければいけないのはわかっているのです、親も子供自身も。
    （7才女、母、付き添い中、97-ＳＲ，導入療法）
  • 退院が決まり、嬉しい反面、通院（外来） の時間がかかり、入院治療の方がいいなあ と思ったりしております。
    （5才男、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • これから通院に入りますが、順調にいって欲しいと思います。そして再発しないよう にと心から思っています。
    （10才女、母、外来通院、97-HR，強化療法）
  • 再発しないでほしい。
    （13才女、母、外来通院、97-Ｔ，治療終了時）
  • 将来的なことに、非常に不安を感じています。2年後、5年後、成人、結婚、子供がで きるか、詳しいデータがほしい。副作用のデータ、確率がほしい。ステロイド剤の投入 がこわい。
    （2才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • どうしても不安は感じてしまうけれど、なるべく考えないようにしたいとは思ってい る。白血病について書かれている本を見つけるとつい読んでしまうが、ほとんどが暗い 気持ちにさせられるものだったりするので、もう目にしないように思っている。この病 気に関する明るい話をもっと知りたいと思います。主治医がとても誠意ある対応をして 下さるので、精神的にはとても助かっています。いつも思っている事は、つらい思いを しても家族みんなそれを乗りこえて、人としても成長していきたいということです。
    （7才女、母、外泊中、97-SR，維持療法）
  • 治療がはじまった頃はどうなることかと心配でしたが、治療中も比較的元気に過ごす ことができたので安心した。これからも不安はあるが、頑張っていこうと思っている。 病棟内がもう少しきれいだったらいいなあと思います。
    （5才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 副作用のない治療ができればいいと思います。
    （11才女、母、付き添い中、97-ER，強化療法）
  • 強化療法が終わり、待ち望んでいたことですが、家に帰ってからの生活を思うと、い ろいろ心配です。時期的に寒くインフルエンザなど流行っていると聞くので、外出を楽 しみにしている子供にもひんぱんに出ることが出来ないことが可哀想です。
    （5才男、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • 発病して2カ月、原因のわからない難病が多いことにびっくりしています。早く１つで も解決できるように医学の進歩を期待します。またそれをバックアップする社会も希望 します。
    （3才男、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • 昨日退院させていただきましたので、再発しないように願うだけです。このまま維持 療法で元気になって、来年は高校受験へと頑張ってほしいです。
    （15才女、母、外来通院、強化療法）
  • 予定通りに治療が終わり、とりあえずホッとしている。これからの外来での治療に不 安はあるけれど、がんばろうと思っています。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • 風の便りで聞いた事ですが、我が子のことを心配してくれた人が、どういうルートで 知ったか知りませんが、この病気の人の名簿を見て、我が子の名前が一番軽いランクの ところに載っていたので安心した、という事が私の耳の入ってきました。プライバシー が外部に漏れたりしないと聞きましたが、こういう話を聞くとどこまでがホントでどこ までがホントでないか、とても心配です。
    （2才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 9月初めから治療を初め、3月末やっと入院治療を終え退院することが出来ました。二 度と再発しないようにと祈る気持ちでいっぱいです。今度入院する時は他の病院を選び たいです。でも本人がかわいそうなので、やっぱりここしかないのでしょうか？……
    （11才女、母、外来通院、97-ER，維持療法）
  • 今は一週間おきの治療のため、治療をしないときは入院する前とほとんど同じくらい の元気さがあるのでいいにも悪いにも、頭などうたないか毎日ハラハラの生活です。元 気がありすぎて毎日次から次ぎへ色々対策をとるのが今私が出来る精一杯のことです。 今は自分がいかに守ってやれるか等を考えながら病院生活を送ることが出来るようにな ったと思います。
    （1才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 強い治療はまだ一回目ですが、治療後の発熱（10日位） や水状の下痢や肺炎など、子 供がつらそうであと4回もあるのかと思うととても、やりきれませんがとにかくがんばる しかないんだと思っています。（子供もつらいけど、それを見る私達もつらい） 約2年間 の治療後は“再発”ということも頭においておかなければいけません。（なければよい のですが…） 前向きに頑張るしかありません。
    （5才男、母、付き添い中、97-ER，導入療法）
  • 感染症等にかからずプログラム通りに治療が進むことを強く望んでいる。先生方のお 力をお借りして、絶対に治してやりたいと思っている。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 子供の治療中のようすを、先生に伝えると「そういう症状は聞いた事がありません」 と言われ、「外泊中に何を食べさせましたか」と母親のせいにし、他の先生に見てもら い、病状がわかり、治療中の軽い胃炎だとわかり、私のせいじゃないということがわか りホッとしました。ただでさえ不安なのに人のせいにしないでほしいと思います。
    （13才男、母、付き添い中）
  • 今までは個室でしたが、今は二人部屋のクリーンルームになりました。子供は9歳です が12歳の子と同じ部屋になり遊んでもらったり、勉強したりと部屋の子と楽しく過ごす ようになり、治療中まで元気になりとても喜んでいます。毎日明るく笑顔が多くなり、 一日一日が早くすぎていきます。
    （9才男、母、付き添い中、97-F，強化療法）
  • これと言って今はないが前向きで子供のために、子供ががんばっているからいっしょ にがんばろうと思う。
    （9才女、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • 病気がわかり、入院してから約1カ月が過ぎました。少し気持ちも落ち着いてきまし た。これから約5ヶ月間、入院して治療を続ける予定ですが、治療のスケジュールは聞い ていますが、子供がどのように変化していくのか（個人差が大きいとは思いますが） 聞 いていません。もし「辛い症状が出るかもしれない」などと言われるかと思うと、怖く て聞けないでいます。でも辛いことはあまり考えず、副作用が軽くすみ、一日も早い快 復を願って頑張りたいと思います。
    （5才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 入院しているときは、いつも先生、看護婦さん他のお母さん達がいたので、不安等も なかったのですが、外来になってから人としゃべるのもあまりなくなり、不安になった り、さみしくなったりすることがある。退院できてうれしいけど同じ病気の人達と話が 出来る機会が欲しいなあと思う。
    （2才男、母、外来通院、97-IR）
  • 退院後の子供の生活…普通の子供のように成長してもらえるだろうか…学校を外来通 院で休んで勉強についていけるだろうか…体育の授業は出来ない種目も出てくるんじゃ ないか…外へ遊びに行くようになったら帰ってくるまで心配でたまらないんじゃないか …など　これから普通の生活をしていく上でちょっとした事が心配です。
    （5才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 病気のことは理解しているけどとても不安である。
    （11才男、母、付き添い中、97-ER，導入療法）
  • 治療を受けて、1年2カ月になります。あと10カ月の治療があるわけですが、吐き気も 軽く、熱が出ない様にと願うばかりです。また再発はしないかと考え恐く感じます。
    （14才女、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • 何とか治療が順調にいっているので、少しは安心しているが、これから先“もし再発 したら”と考えた時とても不安です。何に気をつけたらいいのかさえ、わかってたなら 方法もあるとは思うのですが…。また地元の小学校に戻ったときに今まで通りに学校生 活が送れるのか心配しています。
    （7才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 病院生活が長いためこの先不安なことがある。子供の学校（勉強） 仕事を退職したの でその不安。
    （11才女、母、付き添い中、97-T，導入療法）
  • PM8:00には、面会時間が終わるので、帰るときがとてもつらいです。声を出さずに涙 ぐむ子供を見るのは親として大変つらい事なので、24時間の看病だといいなあ、なんて わがままな事を考えております。
    （5才女、母、面会のみ、97-SR，導入療法）
  • 医師や看護婦さんたちの協力が得られ安心して、子供の入院生活もまかせられ、大変 助かっています。今後ともよろしくお願いします。
    （12才女、母、面会のみ、97-HR，導入療法）
  • とにかく子供の病気が治ればよい。ただそれだけです。
    （10才女、母、面会のみ、97-HR、導入療法）
  • 現在通院中で、異常なく治療も進んでいます。毎日の薬は何とか飲むことが出来ます が、粒の薬はむせながら飲むこともたびたびあり、かわいそうな時があります。先生や 看護婦さんも親切にしていただき、信頼しています。このまま良い状態がずっと続いて 欲しいと願っています。
    （8才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • まだまだ長い治療が続くので、本人がどこまで頑張ってくれるか、又薬をいやがらず このままずっと飲んでくれるのか心配です。
    （1才男、母、外来通院、97-IR，維持療法）
  • 同室に気の合わない人がいるので、必要以外同室の他の人とも、あまり話さなくなっ てしまった。気分は暗くてゆううつ。しかし、子供が治療に耐えて頑張っているので、 勇気もわくし、子供の笑顔に支えられて毎日を過ごしている。
    （3才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 入院して1カ月目は1年のように長く、6カ月はやっと終わった！！良かったと「ホッ」 として病気は治ったのか治っていないのか見た目ではわからず…　とにかくムスコによ くやった、よくがんばったとただただ頭が下がり、先生・かんごふさんに感謝の気持ち でいっぱいで、私をささえてくれた主人がもっと好きになり、まわりの人にありがとう と言いたい気分です。先に不安はいっぱいありますが、１日１日その時の大切さを教え てもらいました。
    （2才男、母、付き添い中、97-F，強化療法）
  • 病気が治る事を前提として毎日看病している。やれることだけやってあげようと言う 言葉は適切でないと思う。今は再発の事など今後5～10年後の資料が欲しいと思う。
    （7才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 病院のスタッフのみなさんがとても良くして下さるので親子で精神的にも肉体的にも 助けられています。とても感謝しています。経過の方も今のところ良好なのでありがた いです。外来治療に入ってから、髪の毛のこと、学校生活のことで何となく不安があり ます。同じ病気を持つ子供たちからいろいろ聞きながら、がんばっていこうと思ってい ます。
    （11才女、母、付き添い中、97-HR、維持療法）
  • 一日３回の食事について、もう少し子供の好きそうなメニューを入れて欲しい。卵料 理がとくに、‥風オムレツなど中身がほとんど変わらないのでがっかりです。栄養だけ にとらわれないでほしいです。長い入院生活です。低菌食の子供たちもやっぱり食事が 待ちどうしいと思えるようにして欲しいです。
    （7才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 子供も大変なのでしょうけれど、6カ月後の退院を目標にがんばっている姿を感じてい ます。先生も看護婦さんたちも希望を持たせて下さったり（最悪の時のこともしっかり 説明して下さいますし） 自分でもおどろくほど今の状況を前向きにとらえてがんばって います。私だけではなく家族が！子供の状態ももっと悪く想像していましたので、今は 少し気が楽です。
    （9才男、母、付き添い中、97-ER，導入療法）
  • 白血病に対して、まだ周りの人がよく理解していないように感じられ、病名を聞かれ ても言いづらい。
    （5才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 約5ヶ月間の入院が終わって、このまま再発せず完治しますように。
    （10才男、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • 薬による副作用があり、本人、家族がつらい事もあるけど、治療が順調にいっている ので安心している。ドクター、ナースのみなさんがよくして下さるのでとても感謝して いる。
    （12才女、母、付き添い中、97-T，導入療法）
  • ずっと付き添っているが、子供の元気な顔を見ると不安もとんでいきます。心配な事 はたくさなりますが、今は先生にまかせて毎日を過ごすしかないなと思います。治療が 順調にいってくれればいいと思っています。
    （4才女、母、付き添い中、97-SR）
  • 病院関係者に最善の治療をしていただき、親としてその治療や看護に協力して一日も 早く退院できるように努力してあげたいと思います。
    （2才男、母、面会のみ、97-SR，導入療法）
  • 私自らが看護婦であり、しかも小児科の配属で同じ病棟に自分の子が白血病で入院す るとは思ってもみないことであり、多少とまどってはいるが、他の皆さんと比べると気 持ちの上では慣れた病院、スタッフ、先生方、お母さん達に囲まれてけっこうリラック スしてすごせていることをラッキーと思っている。またJACLSの冊子も仕事の上で拝見し ており、私としてはよく理解できました。SR-97の病気で将来的にどれくらい再発せずに いられるかという点で不安がないといえばウソですが、今の段階では順調に進んでお り、感謝しています。冊子やノートがあることで、周囲の方々をみてもけっこう関心を 持って取り組まれていると感じます。
    （2才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 地元で治療できると、経済的にも精神的にも楽になれます。札幌北大でとてもお世話 になり、悩み不安なことを、とても親身になって聞いてくれた担当の看護婦さん（○さ ん） でした。
    （2才男、母、外来通院、97-ER，導入療法）
  • 6カ月の入院が終わり、現在自宅に帰ってほっとしている。家族が入院によってバラバ ラになり、つくづく家族のあたたかさを思い知らされた。今は一家四人毎日楽し暮らし ている。いつまでも続くように願いたい。
    （4才男、母、外来通院、97-T，強化療法） 　 ー「現在感じていることを何でいいですから書いて下さい」の項目ー 　　　　　　　　　　　　 1999年9月30日、集計85人
  • 主治医の先生ともっとお話をして情報が欲しいです。外来治療も終わるので、 この後は病気に関する情報が手に入りにくくなると思います。また、検査だけの 通院になってくると、先生との関係も疎遠になるので、聞きにくいし…　病気と は長くつき合っていかなくてはならないので、主治医の先生とどうつき合ってい くのが良いのか（先生がかわる場合もあるし） 少し不安です。
    （記載な し、97-SR，治療終了時）
  • 自宅から遠く離れた病院に入院しているので経済的な事、家族と離れての生活 等大変である。自宅近くにも専門的に治療が行える病院ができればよいと思う。
    （6才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 3歳なので子供同士で遊ばせて友達をたくさんつくれるようにしてあげたいの ですが、感染の面やけがの面でとても心配になって遊んでいる姿を見てドキドキ します。何かを習わせ大家ども、いつも不安にかられて、親も引っ込みがちにな っています。
    （3才女、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 最初に病名を告げられたときは、最悪の心境でしたが、病気を知り、今の治療 の到達点を知り、検査結果がでるにつれて決して絶望的なものではないとわかり ました。先生も看護婦さんもいろいろ聞いても応えてくれますし、子どもに対し てもいろいろ配慮していただいて感謝しています。ただ病室の設備面で夜の冷房 がない、空気清浄機がないなど、付き添い食がないなどを、改善して欲しいと思 います。
    （8才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 現在は本当に順調に治療の方はいっているので安心した気持ちでいられるが、 入院して3カ月が過ぎたので、付き添い生活に疲れがでてきています。。
    （8才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 医師もとてもやさしく、その都度わかりやすく説明して下さって全面的に信頼 している。
    （12才女、母、付き添い中、97-HR，導入療法）
  • 主治医の先生には本当に感謝しています。子供がこの病気になってしまったの は残念で、最初先生より病名をつげられたときのショックは言葉では表せませ ん。でもその後の主治医の先生の子供の治療に対する一生懸命な姿に（日曜日も なく毎日） 、ただ感謝しています。そしてそのことが親である私に「この子のた めにがんばって一緒になおしてあげよう」という勇気を与えてくれています。
    （12才男、母、付き添い中、97-HR，導入療法）
  • 先週の水曜日に退院させていただきました。無我夢中の5ヶ月間でしたが、信 頼できる医療スタッフの皆様のおかげであまり取り乱すこともなく、看病に専念 することができました。将来に対しては不安が一杯ですが、がんばるしかないと 思っています。外来通院になってから、もう少し将来この病気の子供たちがどの ようになっているかなど、もう少し詳しい状況がわかれば少しは安心できるのに なと思っています。。
    （7才男、母、外来通院、97-SR，強化療法）
  • 治療がもう終わりましたが、カゼのため数日前に入院しており、見た目にはと ても元気ですが、今後も何度もこういったことを繰り返すのかと思うと、小学生 になったので心配です。
    （6才男、母、外来通院、97-SR、治療終了時）
  • 維持療法になって、あまり世話をしなくて良くなった分楽ではあるが病院にい てもやることがなく退屈している。私自身も病気を持っているため、体がついて いかないと心も比例して落ち込んでしまう。
    （7才女、付き添い中、97-IR，維持療法）
  • 突然の発病、入院、治療ということで、医師の説明は受けたものの、自分で良 く理解できず、看護婦さんからの情報（本など） で少し気持ちも落ち着いてきて いる。ただ、我が子の状況が、この病気のどのあたりの程度で、今後どういう変 化をしていくのかがややつかめず、とりあえず6カ月の入院・治療を目標におい ている。しかし脱毛してしまってから、外来通院となっても周囲の目（たいへん 否かで子どもの立場を思うと） もあり、病名など隠してもすぐに知れ渡る不安を かかえています。本人が正しく理解する前にいらぬ情報が入ってしまうことの方 が不安です。今後、心配の種はつきませんが、先生方の努力とこの研究の成果が よりよい方向へ導いてくれると信じております。
    （5才女、母、付き添い中、97-SR、導入療法）
  • 完治し元通りの生活を送りたい。
    （4才女、父母、付き添い中、97-IＲ，導入療法）
  • 今日吐き気や嘔吐が強く、次回も同じようなことになるのかと思うとかわいそ うでつらい。又骨髄移植後のことも心配である。かと言って誰にでも話せること でもなく、主人とも話す時間がとれないでいる。本人は細かいことを全く気にせ ずがんばってくれているので心強いが、薬の服用前などイヤなことの直前は必ず といっていい程腹痛を訴えるのでかわいそうだが、何とか頑張ってくれるので、 これからも励ましていきたいと思う。
    （4才男、母、付き添い中、97-F，導入療法）
  • いろんな不安に思うことはありますが、前向きに常に頑張ろうと思います。自 分自身が元気で明るく子供に接することが大事と自分に言い聞かせています。子 供に教えてもらう事がたくさんあり、共に頑張ります。
    （2才男、母、面会のみ、97-ER、強化療法）
  • 病気を知って約1カ月弱、くよくよしても病気が待ってくれるわけではなく、 治療は始まって、子供はがんばっている。治ることを信じ、子供の生命力を信じ 前を向こうと決めました。もちろん先のことを考えれば不安はありますが、先の 事より、今、今日をいかに楽しく過ごすかということを大切にしたいと思ってい ます。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR、導入療法）
  • 入院した頃は必ず治ると信じていたのですが、最近少し不安になることがあ る。医療やスタッフのことではなくて、悪い方に考えてしまうことがある。「も っとがんばらなくては」と思うのですが、面倒くさくなってしまうこともある。 まだまだ先は長いんだと思うと、よけいに疲れを感じてしまうという様な時もあ ります。人に気を使うことも疲れる。私の代わりになる人がいないのもわかって いるのですが、少し休みたい気もする。
    （1才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 息子の発病に今現在もどこか信じられない気持ちがあります。息子の元気には しゃいでいる姿を目の前にすると、一体この子は体のどこが悪いの！！と思い悩 むほど、胸が苦しくなります。何とか日々過ごしている私達です。今は主人や家 族に支えられ、少しでも早く元気に皆のところへ帰れるよう息子と病院で一日一 日楽しく過ごせるように頑張っています。毎日、一日中息子のそばにいると改め て子供の強さに驚かされ、私達が逆に元気をもらい、支えられている気がしてな らないです。
    （1才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • ファンギゾンが大変飲みにくく、えずきながらも本人は頑張って笑って飲んだ りするが、そもため全部吐いてしまうこともしばしばある。もう少し飲みやすい 薬があれば助かるのだが……。バクタの吸入もちょっときつい。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • もうすぐ入院治療が終わるのだが、外来になるのだが、家での生活や食事とか のことを考えると、うまく生活をやっていけるのかなと少し考える。
    （3才男、母、面会のみ、97-SR，強化療法）
  • 治療はうまくいっているのだが、先生も歩けるはずだと言ってくれますが、本 人はなかなか歩くのを怖がっているのか、まだ痛みはあるのか、わからないが歩 こうとしない。立つのは立つけどそれが少し気になります。
    （3才男、母、面会のみ、97-SR，導入療法）
  • 　他人には明るくしていると言われるが、本来マイナス思考の人間なので、逆 に気持ちを高く持っていかないと泣けて悲しくなってどうしようもなくなる。患 児自身が、耐えて頑張ってくれているので、精一杯陽気で明るいお母さんを演 じ、悔いのないようについてやりたい。
    （4才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 寛解導入に成功し、その後も再発しなければ良いと思っている。
    （3才 女、母、付き添い中、97- F，導入療法）
  • 長いと思っていた5カ月の入院生活も残すところ3週間程になりました。いよい よ楽しみにしている中学性生活に戻れる娘ですが、やはり不安が退院の日が迫っ てくるに従ってとても大きくなっている様子。なるべく不安を最小限に、そして 前向きな気持ちで新学期からの学校生活に入っていけるよう見守ってやりたいと 思っています。それにつけても、出来上がりを待っている「かつら」が良い出来 であればいいがと祈るような記載な気持ちです。
    （14才女、母、面会のみ、97-HR，強化療法）
  • 子供が小さいので付き添いは仕方ないことだけど、免疫の低下中の神経の使い 方は想像を超えたものでした。私（母親） が妊娠中で治療の最中にも出産を迎え てしまうので、主人と義父（義母は既に亡くなっている） に負担がかかってしま うのが最も気がかり。私の父母は仕事病気持ちと当てにはできないし、上にはお 兄ちゃんがいて、実の妹に面倒を見てもらっているが、自分の子供が3人もい て、免許もないので無理も言えず、誰かが倒れたらもうお手上げ。産まれた子も 自分では育てることができないのかと思うとたまらなく寂しい。病気の治療が幸 い順調なので、前向きに考えて、悪いことは考えないようにしている。それでも この先のことを思うと（再発等含め） 泣けてしまうこともある。この子を絶対に 失いたくない。
    （3才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 本人が一番つらいのだから、一緒に泣いたり笑ったりして頑張っていきたい。 気持ちはプラス思考でと思っています。
    （13才女、母、付き添い中、97-HR, 導入療法）
  • 退院してから1カ月がたち、病状も安定していて安心しています。このまま残 りの日が過ぎて完治して欲しいと思う。
    （4才女、母、外来通院、97-SR，治療終了時）
  • どうして自分の子がこんな病気になったのか、今までの経過などあれやこれや 原因を探ってしまう。いくら抗がん剤で一時的に白血病細胞が消えてもどこかま だ奥深くに潜んでいて、それがまたいつか暴れ出すのかと考えてしまう。
    （3才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 母親である娘は病気で、私祖母で毎日看病しています。どんなに私がかわいが っていても、母親の代わりはできない。孫は毎日母親を求めている。「ママ来 る。ママと一緒に寝たい」この言葉を聞くだけで涙が出ます。病気は先生にまか せています。ただ孫の心のケア、どうしてやることも出来ない。
    （2才女、祖母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 最近マルクがありました。ところが看護婦さんは誰も知らなかったようです。 あわてて支度をしましたが、非常に悲しかったです。運悪く、約束してあった先 生が手がはなせず、今までやっていただいた事のない先生がやって下さることに なり、本人は納得できず大泣きをしてしまい、手こずらせました。病院にとって はいつもやっている検査で、誰がやっても同じかもしれませんが、個人にとって は4カ月ぶりの麻酔をかけてやる大きな検査だと思っています。2度とこんな事が ないことを願いました。
    （10才女、母、外来通院、97-IR，維持療法）
  • 普段元気のいい時は、周りの子と変わりなく感じていますが、少しでも体調が 悪いときは不安がつのり、普通のこと同じ生活ができないことがつらく思いま す。又、子供の友達の親から「何の病気？」と聞かれることがあり、どう答えよ うかといつも悩みます。あまりかくすとよく思われない（子供も私も） のではな いかと不安です。
    （3才、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 我が子がこの病気になる前からテレビなどで小児医療の現状という番組を見て しまいました。しかし見たり聞いたりしている病気とは大違いでびっくりしてい ます。しかし、ここの病院のスタッフの皆さんはこれらの違いを大変よくわかり やすいように説明して下さったり、時には励ましたりしていただりと子供共々感 謝しています。病院によってもいろいろ違うと聞いていますが、長い闘病生活を のりこえるのはみなさんの愛が大変役に立っています。
    （6才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 辛い入院治療によく頑張ってくれたなあと思っています。でもこれで完治とい うわけではないので、これから約2年間の外来治療があるのが子供と共にうまく 病気とつきあい完治する日を願っております。子供には他の友達に気後れするこ となく何事にも前向きな姿勢で取り組んでほしいと思っています。1日も早く発 病前にチャレンジ精神を取り戻してくれればと願っています。
    （8才男、母、外来通院、97-SR、強化療法）
  • 子供にとっての半年の入院は長く辛いものだったと思います。家とはちがい思 うように気持ちもついていかず、イライラする事もあった思いますが、退院して 少し落ち着き外来通院もお友達とあえたりして、結構喜んでいます。3歳なりに 病気のこともわかっているらしく、とてもたのもしく思います。。
    （3才女、母、外来通院、97-SR、維持療法）
  • 他の病気との関係が医師も良く判っておらず不安。他の専門医とのコミュニケ ーション不足。アンケートの結果や再発率などのデータを流して欲しい。インタ ーネット等で調べても、米国などの方が情報が多く、日本はまともな情報が入手 できない。正確な情報が最も心の支えとなり、今後に希望を抱かせてくれると思 うが…。 病室へのおもちゃやほんの制限がありすぎ。また看護婦ごとで意見も違う。プレ イルームが不潔、おもちゃがすべて壊れている。
    （3才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 治療を始めてまだ1カ月だが、順調にいっているので安心しています。これか らどのようになるかわかりませんが、本人も家族もがんばってのりきっていこう と思います。
    （8才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • お医者様、看護婦さん共々とても良くしていただき感謝しています。ただ部屋 の中に母娘で閉じこもっていなければならず、娘に自然の移ろい等を見させてや ったり、友人・兄弟と遊ばせてやりたいと思います。せめて窓からでもいい景色 が見えるといいのですが…。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 無事退院することができ、ほっとひと安心しています。頭髪はまだまばらな状 態とあとプレドニンの副作用の満月様顔貌が残っていますが、以前の元気を取り 戻し、顔色も良くなり、入院治療の時を思うと本当に嬉しく思っております。
    （5才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 一番つらいのは本人なのだけど、本人には病気の説明は話しているが、命にか かわる病気だとは思っていないので私や同じ病棟のお母さんたちは努めて子供に 明るく接しているので大変な心労があると思います。又、今後近所や学校で心な い人のうわさ話になるのではととても不安です。どのように子供を守っていけば よいのか…
    （12才女、母、付き添い中、97-HR，導入療法）
  • 現在治療中、入院も2カ月目になる。最初入院し、治療が始まる頃までは、子 供の様子も口内炎ができたり、便秘になったかと思えば、今度は下痢の状態が続 き、精神的にもすごく不安定で…。絶えず貧乏ゆすりをしたりと見ているこちら もつらく不安を感じる余裕等なくただただ毎日無事にすんでくれたらの毎日だっ た。今はだいぶ落ちつき、ベッドで寝ているだけの毎日から、部屋の中を歩き回 ったり、ベッドの上を跳びはねたりしているのを見ていると、今度は安心するよ り不安になってくる。 主治医の話では順調に治療も進んでいるとの事ですが、目に見える病気ではない ために、本当に治っているのだろうかとか、またこれからの長い月日絶えず「再 発」という二文字の言葉が頭によぎる。こんな事を考えるのも逆に心に余裕がで きたらこそなんだと思うようにしている。毎日朝早くに起き、子供のために弁当 を作り、日中は仕事に行き、帰って家のことをし、そのあと病院に面会に行き、 帰ってからまた家事をする。忙しくてクタクタになるが今の私を支えているのは 子供の笑顔です。
    （4才男、母、面会のみ、97-SR，強化療法）
  • 毎日飲む薬と週一回飲む薬の副作用で肝機能が低下したり腹痛や色々な副作用 に毎日ハラハラしています。治療は少し休みながらできないのでしょうか？肉体 的・精神的に限界が目の前に見えてきているようです。
    （8才女、母、外泊中、97-SR，維持療法）
  • 本事業により、少なからずとも経済的不安を解消していただいて感謝していま す。
    （6才女、母、外来通院、97-SR，強化療法）
  • 治療が始まってから1週間は吐き気がひどく、大変でしたが3週間目頃より吐き 気もおさまり食欲もでてきて、がんばれそうな気持ちもでてきました。脱毛がや はり見ていてつらいです。地元の学校へ復学した時のことを思うと今から心配し ています。
    （6才女、母、付き添い中、97-T，導入療法）
  • （1） 退院してからの勉強の遅れが気になるので、養護学校の勉強以外に学習 をさせていますが看護婦さんの言葉に傷つくことが多くあります（決まった人で す） 。他の患者さんや、その家族、本人の目の前で「病気になってまで勉強させ られるかわいそうな子供」等の発言はとても無責任に感じ、怒りを覚えます。医 療者は方々は、治療が終了するまでの子供の気持ちだけを思いやればよいのかも しれませんが、親はその後、自分の子供がいかに健康な子供たちと同じだけ幸福 を感じて生きていけるか、考えなくてはいけません。人の目の前で個別に勉強さ せることは、それだけで針のむしろに座らせているような、つらいものが本人に も、親にもあるのです。又正常な学校生活から絶たれ、みじめな毎日を送ってい る子供のお尻をたたいて勉強させることは本当に子供がかわいそうで、又親自身 もみじめに感じることなのです。あけっぴろげと人の心に踏みいることは全く 別々のものだと思います。 （2） 食事が非常にまずく、入院生活の子供たちの中にはふたをとらないまま、 配膳台に返してしまう子が多く見られます。はじめは驚きましたが、自分で食べ てみると確かにのどを通るようなものではありません。たいていのお母さんがメ ニューを見て毎日近くのスーパーにおそうざいを買いに行かれています。素材が 悪いわけではなく、塩味が全くしないものや油でベタベタで食べれないものなど など、ほとんどが、10年以上前のビンづけのベビーフードのつぶす前の状態とい ったもので、物を大切にすることを覚えて行かなくてはいけない子供達に与える 影響を考えるとかなり不安を覚えます。調理される方は御自分で召し上がったこ とがあるのでしょうか？又返されてくる食器類の上の食べ物がほとんど手が付け られていない状態であることをみて、何も感じないのでしょうか？とても不思議 です。入院していると食事くらいしか楽しみがないことも少し考えて欲しいで す。
    （13才男、母、面会のみ、97-T、維持療法）
  • 入院してからちょうど１年が過ぎ、思ったより早かったなと感じている。入院 中は長かったが、外来通院になってからは1日があっと言う間。子供も最初は 「頭が痛い」と言うことがあったが、今はほとんどなく、自分自身、大分楽にな ってきたようでホッとしている。常に「風邪をひいたらいけない」ことを言い聞 かせ、空気清浄機で対処している。後1年くらいあるが、今の調子で保てるよう に気をつけながら、日々送っていきたいと思う。先生方のお力をお借りして絶対 に病気を治してやりたい。
    （4才女、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • 子供のロイナーゼの抗体ができたので少し心配です。
    （2才女、母、外来通院、97-IR，維持療法）
  • あと1週間で退院できることになり、自分も子供もよくがんばったと思う。入 院したすぐは薬も飲めず、採血もよく泣いていたのだが、点滴もなんなくこなし 採血も泣かずにできるようになり、この入院生活4カ月で子供もとても成長した ことがうれしく思います。先生にも看護婦さんにもよくしていただいて、なんと かすごしてきました。本当にありがたいと思います。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR、維持療法）
  • 子供の病気は先生方を信頼していますので必ず完治すると信じておりますが、 退院して、学校へ通学するようになり、他の人々との関わりの中でうまく生活が できるか心配であるし、親として子供の支えに力になれるか不安である。
    （12才男、母、付き添い中、97-HR、導入療法）
  • 子供の病気が治ってくれさえすればいいと思う。治療中での合併症など大変な こともあり、この先も不安が一杯だが、進んでいかなければならない。自分でで きることは本当に注意していると思うので、医療に携わっている人もそれなりに 気を配って欲しいと思う（カテーテルの消毒、感染など） 。ルーズな部分も目に つくので。そして無事治療も終了して欲しいと願っている。
    （6才男、母、付き添い中、97-ER，強化療法）
  • 入院治療を終え、一息ついているところです。が、今後の子供の生活、友人関 係にはたいへん不安があります。1日も早く、以前の子供の姿が見たいと願って おります。再発の可能性があることについても、考えると不安でなりません。こ の2年の治療で完治してくれる事を願っております。
    （13才男、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • もうすぐ退院できそうなのですが、自宅に帰ってからの生活をしていく中で、 ただ薬を飲んでいればいいということだけではなく、それ以外の気をつけなけれ ばいけないことがあるのではないかと心配です。突然の病状の悪化にすぐ対応で きるか不安です。
    （4才男、母、外来通院、97-SR，導入療法）
  • 高圧送電線がすぐ近くだからなったのか、弟（5歳） も元気でいられるのか？ 引っ越した方がよいのか？大人への影響など…また、始まったばかりなので、こ れから先、今のように周りに助けてもらえるのかの不安や子供のストレス解消は どういう風に、入院生活（長期） をよりよくできるかなど…　不安と絶対大丈夫 という気持ちが1日の中で何度もゆれ動き疲れています。
    （7才女、母、付き添い中、97-ER，強化療法）
  • 今までの治療ではうまくいっていると聞いて、安心しています。ただ再発しな いように祈るだけです。また、晩期障害が軽く収まるように治療していただきた いと願うだけです。
    （1才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • とにかく薬が飲めなくて苦労しました。（何回も吐いた） もっと薬を飲みやす くする工夫をしてほしい。（ファンギゾン） 1） 色を白くしてほしい 2） 味がまずすぎる！！ 粉（フレーバー） をまぜたらやっと飲めるようになったのですが、在庫がなくて 思うようにもらえないのがすごく不安なんです。
    （7才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 治療がこの先順調にいくのか不安になる。
    （1才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • このごろは入院生活も1カ月を過ぎ慣れてきた様子。入院当初は精神的な面も 考えて、とにかく治療に取り組んでくれることのみを思っていましたが、中学生 としてこれからまだまだ続く入院生活をより有意義なものとしてほしいと考える ようになりました。しかし、あまり焦っても逆に本人が落ち込んでしまうでしょ うし…。具体的な何かを親としても与えてやらなくてえはいけないのでは…とい うことが目下の悩みです。
    （14才女、母、面会のみ、97-HR，導入療法）
  • 治療は予定通り進んでいますが、いつも不安をかかえています。「このまま順 調に良くなるだろうか」「今の治療が最も適切なのか」などです。。
    （14才男、母、面会のみ、97-Ｔ，導入療法）
  • 少し病院生活になれてきた。本人もそれなりに生活しているみたいです。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR, 強化療法）
  • とりあえず退院できてホッとしているが、まだたまに足の痛みなどがあるので 少し心配です。本人はすごく元気でうるさい位なのでいいのですが、幼稚園に行 けなくてちょっと寂しそうです。今は再発しないことを願うばかりです。
    （4才男、母、外来通院、97-IR，強化療法）
  • 病状は良好で、今月末には退院できそうです。医師と看護婦さんには親切にし ていただきました。本当に感謝しています。孫が大きくなったら看護婦さんにな ると言っております。
    （2才女、祖母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 今4週間に1回の外来通院をしながら、毎日学校クラブなど積極的に参加してい ます。去年の春から発熱などもなく、元気に過ごしていますので、本人も自分は 元気で大丈夫という思いがあり、毎日のうがい薬が負担のようです。
    （3才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • とにかくプレドニンは飲んでくれません。いろいろやりました。混ぜたり、薬 の形を変えてもらったり、スポイド、ジュース、食べ物など…どうにもだめで す。どうしよう。バクタやロイケリンはOKです。薬と聞いただけで吐き気を起こ し、時には吐きます。
    （6才、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • 治るためだからと言って子供に薬や治療をしているが、本当に治るためだった ら仕方ないと思う反面、将来の副作用や先のことを考えると、本当にいいことな のか不安になる。
    （7才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • このたびは大変お世話になりました。今後ともよろしくお願いいたします。4 歳0カ月で発症してしまった娘、5ヶ月間で退院できました。現代医学のおかげで 今の命があるのだと、深く感謝してやみません。暖かい心優しい主治医に恵ま れ、看護婦さんたちも大変励まされ、心の支えでした。しかしながら、この小さ い身体の娘の耐えてきた治療は本当につらかったです。副作用の吐き気、下痢は 長く続き、悪夢でした。脱毛も世間に病気をさらしているようで残酷です。近い 将来にこんな副作用のない治療法が見つかりますように祈るばかりです。点滴針 もかなり痛く、つらいです。血管が詰まるので、後半何回も刺しなおすので…。 通院もまだ続くのが本人も怖がっています。
    （4才女、母、外来通院、97-IR，強化療法）
  • ガウン中になるとどうしても私と子供もストレスがたまるようですが、せんせ いのお言葉に勇気を与えられています。カテーテルをしていますが点滴を代える ときなどの消毒（イソジン等） の使い方が看護婦さんによってはあまりきれいに ふいてくれない方がいらっしゃるので少し気になります。先生は事細かにして下 さいます。
    （4才女、母、付き添い中、97-IR、強化療法）
  • 先日神戸で「看護婦さんと語ろう」という会に出席したが、入院した病院の問 題点がさかんい話し合われたが、自分が入院したとき、良かったこととかこんな 様子だというのも話し合えると良かったと思う。会議室のイスの配置も良くな く、一番後ろにいて誰の顔も見えませんでした。せっかく沢山時間があったのに もったいなかったです。
    （9才女、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • 治療が始まって1週間ほど過ぎた頃から、入院生活にも少し慣れてきたことも あり、前向きに子供と共に頑張ろうと思えるようになりました。先のことです が、ほとんど心配ないと言われますが、再発のことや晩期障害などのことに関し て、不安を感じます。
    （2才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 嘔気がある時の内服介助が大きなストレスになった。白血病患児に対する看護 体制及び施設管理面に不備（不慣れ） な点が見受けられ不安な面があった……。 白血病患者数が少ないことが主因であろうが。
    （3才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 内服薬の味の改良を切望している。再発、晩期障害への懸念を抱いている。 JACLSに関する情報及び治験成果等のホームページによる情報提供（メールによ る相談） を望みたい。
    （3才男、母、付き添い中、97-SR，維持療法）
  • 退院した子供が再発して入院して来るのを見るとき、とても強い不安にかられ る。また子供がそれをどう受けとめているのかとても心配に思う。 入院してすぐの頃は、詳しい治療方法や血液のデータなどの説明を何度も受ける と「こんな難しい話を聞くことが治ることにつながるとでも言うのか」という気 持ちがおこり、イライラしました。でも今冷静な気持ちで病気を受けとめられる のは、それらのくり返しの説明があったからとしみじみ感じ、感謝しています。
    （13才男、母、付き添い中、97-T，強化療法）
  • とりあえず、退院できるのがうれしい。早くこの子の兄も大切にしてやりた い。。
    （2才、母、付き添い中、97-Ｔ，維持療法）
  • 今の治療があっているようで熱も落ちついている。家族のこと、学校のこと、 これからどのような、どれくらいの副作用があらわれてくるかわからない。でも 子供もがんばっているし、私もみんなもがんばっているし、がんばっていきた い。
    （6才女、母、付き添い中、97-IR、導入療法）
  • 今現在院内では守られている立場にありますが、退院してひとりで学校へ行く 事を考えるととても不安でなりません。常々「一緒に頑張っていこう」と励まし あってはいるんですが、子供自身、見に見えない越えなければならないハードル をうまく越えることが出来るか…。心配です。。
    （7才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法） ＱＯＬ調査票－家族－ －「現在感じていることを何でいいですから書いて下さい」の項目－　　 2000年9月30日、集計112人
  • 医師は信頼しており、病院に行く種々の楽しみのような感じさえあるが、忙しい存在なので自分だけのために時間をとってはと思うと心苦しい。病状は安定しており、日常生活も普通であるが、個人的に話を聞いてもらいたいと思うこともある。ゆっくりと話を聞いてもらえる専門の方がいてほしいです。
    （7才女、母、付き添い中、97-SR，維持療法）
  • 病気を宣告されて、2週間半たちます。ようやく事実を受け止めて前向きになれる気持ちがわいてきたところ。夢であって欲しいといつも目が覚めたときの現実にガクゼンとしてきました。幸い同じようにこそもと大病を乗り越えた友人がとても支えてくれ、両親もみんな前向きになってくれ、いやでも病気と向き合うことができました。副作用のこと、将来のこと、まだまだ不安で今はいっぱいです。
    （14才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 毎年主治医がかわるので、せっかく慣れた先生がまた代わると思うと、本人も親も大変な思いをすることがあります。ちなみに今の先生は血管に針を刺すのが下手で何度も失敗され、大変時間がかかり、毎回大変な思いをします。もっとしっかり勉強して欲しいと思います。
    （13才男、母、外来通院、97-ER，治療終了時）
  • 最後の最後まで先生や看護婦さんにいろいろお世話になりました。どうもありがとうございました。
    （14才女、父、外来通院、97- HR，治療終了時）
  • 治療は順調に進んでいるものの治療期間の長さに少しイヤになってきている。まだ2クール目であと3，4とあるとなると気がめいってしまう。毎日毎日病室で本人の姿を見るまで安心できない。血液検査の結果がでるたび、前回の結果と比べて次回はどうなるものかと思う。点滴による抗ガン剤投入については別にどうこうないが、ルンバールは非常にきつい。あと◯回残っていると思うとつらい。本人が苦しんでいる姿を見るたび「どうしてこんな事に…」とついうらんでしまう。ルンバール以外負担の少ない方法はないものでしょうか？
    （3才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 6ヶ月の入院生活も終わり、外来治療に入り、順調に外来治療の方も進んでいくといいと思います。4月からは元の中学に戻るから友達も仲良く勉強もがんばっていって欲しいです。
    （14才男、母、外来通院、97-HR，強化療法）
  • 治療はまあ順調で副作用もあまりなく過ぎましたが、食欲はなく毎日本人はいやでたまらない日を送っています。病院にプレールームもありますが、専門の部屋ではなく使える時間も1日のうち1時間半しかありません。そのようなところの改善を希望しています。ボランティアなどの方などが、病気のこどもに何か楽しみなど与えていただけたらと思います（看護婦さんを含め） 。将来の不安はよりいっそう深くなってきています。
    （4才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 現在の病状は良好ですが、再発の心配をいつもしています。
    （8才男、母、外来通院、97-IR，維持療法）
  • 白血病細胞は抗ガン剤のおかげで順調に減って寛解導入に成功しほっとしている。ただ想像した以上に体力そのものもダメージが強く、骨髄細胞の戻りが悪いのが不安である。たまたま発見されたので、治療前の元気な姿とついつい比べてしまうが、治療の大切さは主治医のおかげで十分理解できているので何とか体力を回復して地固め療法にこぎつけたい。
    （2才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 介護休暇を4月10日までとっており、その後は復帰（高校家庭教諭） の予定だったが、介護退職に切りかえた。現実の病気の困難さ、長引く治療のことを考えると、仕事より子供を選んだ。自分の生き方を子供の病気で変えることになったが、かえって違った人生が送れると思い、良かったと思っている。収入より、より大切なものを感じて生きていけれる。又、そのように生きていきたいと思っている。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 退院してから3ヶ月がすぎ、学校へも通いはじめました。本人は元気で元気なだけに、自分だけ、見学・遅刻・早退がいやで、早々にフルに登校しています。疲れはないだろうかとハラハラの毎日ですが、本人の気持ちを大事にしてやりたいと思い、様子を見ているところです。 　治療による副作用や、体の疲れやすさなど、よくわからないところもあって、どこまで日常生活でやらせていいものかと考えてしまうこともあります。
    （3才男、母、外来通院、97-SR、維持療法）
  • もう少しで退院なのでうれしいですが、退院後の子供の体調や今後の治療、そして再発したりしないだろうかと不安でいっぱいです。それと、これまでお世話になった先生方、看護婦さんに感謝しています。
    （7才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 一週間に一回もしくは二週間に一回の外来通院をしているという以外は、お陰様で嘔吐吐き気もなく以前のような生活が出来”ホッ”としておりますが、今はただ外来通院で頭蓋照射をすることになり、先生の説明も理解はしておりますが、どういう症状になるのかわからない不安がつのります。
    （13才男、母、外来通院、97-HR，維持療法）
  • 初回の治療が終わり、ここまでの状態を見ていると、思ってた様な心配事もなく来れたことで少しホッとしている気持ちと、これからの治療で出るであろう副作用などへの心配が気持ちを不安にさせている。
    （3才男、母、付き添い中、97-IR、導入療法）
  • 元気で楽しい時期にこんなことになって本当にかわいそうです。あまりグチをいわないでガンバっている分よけいにかわいそうで…　本人、この若さでためいきをよくついている。早く良くなって普通の生活をさしてやりたい。
    （13才男、母、付き添い中、97-HR、導入療法）
  • 完全に治るのかどうかという不安はいつもある。さらに患者と家族との話し合いをしてインフォームドコンセントを深めてほしい。
    （12才男、父、外来通院、97-HR，強化療法）
  • 入院中は主治医の先生には大変お世話になりました。また外来通院でも常に気遣っていただき助かっています。
    （1才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • いつ再発するのか不安で仕方がない。入院時同学年の子供さんが再発で入院されこちらが退院後亡くなったと聞いたとき、身につまされれる思いで一杯です。もって生まれた運命とはいえ何とか助けてやりたい。。
    （10才女男、母、外来通院、97-SR，治療終了）
  • 入院治療は無事終了し、現在良好な状況で今後通院による治療であと1年半くらい続けるわけですが、なんといっても、再発の可能性が0％ではないので、その点がとても気になってしまいます。
    （4才男、母、外来通院、97-SR，強化療法）
  • 治療中の病院と自宅が遠く、ホテル住まいで4ヶ月暮らしてきました。とても大変でした。患者の下に妹がいるので、離ればなれになり、そちらの方も心配で、神経がおかしくなりそうな時もあった。病院の方はお金はほとんどかからなかったが、滞在費や食事代で月20万くらいはかかった。大都市に行かなくても地元で何とか治せる様、医療の向上を望みます。提出送れたことをおわびいたします。
    （3才女、母、外来通院、97-SR，強化療法）
  • 一日も早く、完全に治して普通の生活が送れるようになりたい。
    （2才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 元気にしているので、本当に病気なのかとふっと思う。このまま、再発しないで欲しいと心から思います。
    （2才女、母、外来通院、97-ER，維持療法）
  • 治療が進むにつれて、油断したりすると子どもに大変なことが起こったりして、後で後悔することが多々ありました。今回久しぶりに鼻血が出たり、採血の後が青ずんだりすると、逆戻りしているのかという不安に思ったりしました。子どもが大きいため、回診の時に思っていることを先生に聞けないのがつらいと思います。むずかしい病気なので、毎日毎日心配です。また、子どもに病院生活を少しでも楽しく送らせてやろうと頑張っているのが現状です。髪の毛も少しずつはえ出して、2人で見ては楽しんでいます。子どももはえ出してホッとしている様です。
    （14才女、母、付き添い中、97-T，強化療法）
  • 入院中は周りの人が同じような立場の人ばかりで、何かと励まされることが多く、病気のことで一緒に悩んだり考えたりの毎日だったけど、退院するとやっぱり周りは健康な子供ばかりで（当たり前なのですが…） ”何でこの子だけが…”と落ち込み泣いてしまう事が多い。元気な子を見るとつらいので、よその子をさけてしまう。気持ちを切りかえて早く立ち直らなくてはと思う。
    （4才女、母、外来通院、97-IR，強化療法）
  • 維持療法に入り体力も回復して歩行することもできるようになりホッとしています。順調に治療が行われていることがこわいくらいですが、早樹のことを考える余裕がありません。１日も早く病気が治ることと信じています。子供はとてもストレスがたまっているようで、無理難題を言って困らせていますが、それがまた元気な証拠。かわいいと思われてもしかたがありません。まだ最後の治療も残っているので、頑張ろうと思っています。
    （4才女、母、付き添い中、97-SR, 維持療法）
  • 現在は導入療法が終了し、結果もよく少しほっとしています。これから強化療法になりますが、今までのようにうまくいくかどうか非常に不安です。先が長いので不安も感じますが、子供の笑顔に支えられがんばっていこうと思っています。
    （13才男、母、付き添い中、97-T，導入療法）
  • 一日一日を過ごすのみの状態から、多少早樹を考えるゆとりがでてきた様な気もしますが、まだ無我夢中状態です。
    （4才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 本人の周りに中枢神経部に再発した人が何人か居られるのを見ていると不安になる。その為の放射線照射はどの程度効果があるのか？だけどそれをしなければ再発しやすいのではと思ってしまう。むずかしい選択だけど、本人には治療がつらいものになるかもわからないが予防処置として放射線照射を受けることにした。 　9ヶ月間の入院中は毎回発熱していたが、後2回強化療法入院中は発熱はなかった。すると親として本人を見るのが、以前に比して楽であった。これからの外来生活も順調に続けられるよう願っている。
    （12才女、母、外来通院、97-F，維持療法）
  • これから先本当に大丈夫なのか？という不安があり、同じ病気の人のいろいろなデータを知りたい。
    （2才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • みなさんのおかげで治療もうまくいきいろいろな面で充実した生活を送っています。治療も最終段階にきてまだまだ不安はありますが、このままの状態が続いてくれたらと思います。良い先生・看護婦さんに恵まれ、精神的にも救われた部分が多々あります。子供にとってつらく長い2年間だったと思いますがよく頑張ってくれたと親として頭が下がる思いです。これもみなさんのご協力なしではここまでこれなかったと感謝しています。
    （4才女、母、外来通院、97-SR，治療終了）
  • 本人は現在2才ですが、だんだん検査や治療で何をするかがわかり始めたため、私たちも辛い思いをしています。また、最近はよく風邪をひき、高熱がでて困りますが、ただの風邪による熱でも通院して血液検査を受けなければいけないという状態がいつまで続くのかが心配です。
    （2才男、母、外来通院、97-IR，維持療法）
  • 何とか大きな問題もなく無事退院（明日） を迎えることができ、とりあえずホッとしていますが、まだまだこれからが病気に対する戦いと思っています。再発がないようにと願うだけであり、今後の退院生活も頑張らねばと思います。何より本人のがんばりが一番で将来の同じ子供達の仲に入れるようにしてあげたいと願うばかりです。
    （4才女、母、付き添い中、97-HS、治療終了）
  • まだ寛解が終わったばかりだが、先々のことが不安で入院治療が終わっても外来治療…、それまでうまく負われてもまた再発等も考えられる、等々…。そういう事を考えると、とても不安になるし辛くなったりする。また兄弟のことも…、勉強の事、生活の事、母親がいれば色々してあげられるのにと思うと辛くて泣けてくる。
    （3才女、母、付き添い中、97-T，導入療法）
  • 晩期障害に不安を感じている。もっと具体的な説明が欲しい。治療や検査をするとき、2歳児なので押さえつけたりしてすごく怖い思いをしていると思うが、そのことが人格形成にどう影響するか心配だ。なぜこのような病気が起こるのか原因が分かったらいいなと思う。現在私（父） は介護休暇をとり、妻と一緒に看護にあたっている。そして妻もだいぶ落ち着いてきている。1度、4月8日（土） 、9日（日） と外泊することができ、子供も大変食欲が出てもたれかかって座ったりできるようになったり、自分の手で食べたりでき始めた。（それまでは寝たままで食べさせていた。）
    （2才男、父母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • ご近所、知人に病気のことを聞かれるのがイヤだ。こちらから話さない場合は、そっとしておいて欲しいという合図だと思って何も言わないで欲しい。よけいに気分が落ち込んでしまう。今は子供が良くなることだけをイメージしています。
    （7才男、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 再発で6月に再移植をしますが、とにかく生きて家に帰してやりたい。
    （7才男、父、付き添い中、97-F，記載なし）
  • 病気のことも理解はしていますが、やはり「なぜ、自分の子が…」「上の子は普通に育ったのに…」という気持ちがまだあります。（これはずっとあると思いますが…） 病気の名前を言われて、1ヶ月半ですが、これからの事、再発の事、いろいろ考えるとつらくなります。 　まだ、私の仲で心の整理がついていなくて、時々涙が出ます。でも同じ病気の子を持つ先輩のお母さん方に励まされて、心はずっと軽くなっています。気をぬかないでがんばらなければ…と思っています。
    （3才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 病気のことは本人に話してありますが、まだ理解していません。退院も間近になり、これからの退院治療のこと、日常生活、学校生活が気になります。思春期になり病気とうまくつきあっていけるように親としてどう支えていいか不安です。本人が他人から病気のことをわかるようにくわしく話した方がよいのか迷っています。本人は病気（入院） 生活の中にも楽しいことをみつけにぎやかですが、病室の人たちに受け入れてもらって楽しい様です。治療に前向きな本人を支えて、私たちもがんばります。
    （11才女、母、面会のみ、97-IR，強化療法）
  • （ホームページはダメ） 　2ヶ月前まですごく元気で、しっかりと歩けるようになったらと思ったら、想っても見なかった病気になって驚きましたが、病院にはいると色々な病気の子がいるんだなぁと思い、自分子供だけじゃないと、他のお母さん方から励まされたり、お互いに情報交換しながら気を紛らわせ、今は絶対に治ると信じて、子供と一緒に頑張っています。
    （1才女、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 今週はけっこう寝ているときが多かったので、もう少し元気になって、お風呂、勉強、遊び、食事と楽しくできるようになればいいのにと思う。
    （11才男、母、付き添い中、97-ER，導入療法）
  • いつまで治療が続くのか不安である。いつまで子供ががんばってくれるのか少々不安です。
    （16才男、母、面会のみ、97-HR，記載なし）
  • 化学療法中プレドニンの内服は嘔吐が誘発され本人にとっても飲ませる家族にとっても負担が大きくストレスの原因になっている。せめて、点滴中は注射にしてほしい。大学病院に入院しているが、病棟規則等、入院生活が快適に送れるような配慮がもう少し欲しい。付き添い者の負担も多いように感じる（他の民間病院と比べて） 。
    （3才男、母、付き添い中、97-IR，維持療法）
  • もうこれでみんなと同じ生活が出来る様 もうこれで二度と再発はいや！！ もこれで治ります様 もうこれで幸せになれます様 いたい・つらい・かなしい思いさせたくない、もう二度と… これから先は幸せになれる…そう信じています。
    （14才女、母、外来通院、97-ER、治療終了）
  • 10日前にまだ治療を開始したばかりなので、まだまだこれからというかんじ。しかし、今まで自分が描いていた病気のイメージが我が子の発病によって明らかに一新した。家族みんなが、これは同感している。暗く悲しいイメージばかりが先行していたのに、こんなにすべてが前向きだなんて…。、また周りの他の子供さんや付き添いのお母さん方を見ていると本当に前向きだし明るい。また勇気づけられる事も多い。私自身もがんばろうという気持ちで今いっぱいだ。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • この頃薬やうがいをとてもいやがり、私もご飯より薬が大事という患児で体を動かさないように押さえ付け、無理やり口を開けさせて飲ませるという状態で、口に入れても口に含んだまま10分ほどいるので私ものどをとおすまで安心できないので、薬を飲ますのに30分はかかるので子供も私も精神的にもまいっています。薬がくるたび苦痛になっています。病気に関しての不安はいっぱいありますが、この薬もどうにかなくならないものかと思います。
    （2才男、母、外来通院、97-IR，導入療法）
  • 治療終了後5年間のうちに再発しないだろうかと考えてしまう！！不安になることも少しある。
    （5才女、母、外来通院、97-SR、治療終了）
  • 主治医の先生、看護婦さん、保母さん、ボランティアの方々のお力により寛解となりまして、退院予定になったことに心より感謝いたしております。
    （5才女、母、付き添い中、97-SR、強化療法）
  • 薬の副作用もほとんどなく、この10日間過ごしてきたので、本人も私自身もつらい思いはなかった。。周りのお母さん方との会話も増えたため気が楽になることも多くなってきた。個室のため本人は他の子供との交流が今のところないのが残念。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR，強化療法）
  • 無菌室で本人がどれだけがんばれるか心配です。
    （9才男、母、付き添い中、97-T，強化療法）
  • 息子が感じやすい年頃であり、心のケアがたいへんである。（病気のこと、学校のこと、これからの生活のことなど）
  • 退院後の生活が心配ー病院が自宅から遠いのでかぜなどひいた場合どうするか、学校生活にうまく適応できるかなど。
  • 小さい妹を親戚にあずけているので、そのこの心のケア、勉強など心配である。
  • 看病のため仕事をやめたので、収入は半分になった。お金のことも気にかかるが、それ以上に今後の自分自身の生活がどうなっていくのか不安である。（仕事が好きで生きがいを持っていたので）
    （13才男、母、付き添い中、97-HR，強化療法）
  • 子供の病気が一応おちついて、学校に行ける時が来たときうまく学校になじんでいけるかどうか心配だ。
    （17才女、母、外泊中、97-SR，強化療法）
  • うちの場合は副作用もあまりでてこず、体調も良好で病院の先生方もびっくりされていて、思ったよりもだいぶ良かったので安心しているところです。髪の毛も余りぬけずに、今現在過ごしています。治療始まる前は、夜も眠れないくらい不安で、ビクビクしていたのに、導入療法が終わった今は安心して夜も眠れるようになりました。このままの状態が続けば、何も言うことがないのですが。これからも精一杯頑張りたいと思います。
    （2才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 看護の大変さを痛感しています。再発しないことを願っています。こんな重い病気を安心して治療受け入れる事ができ感謝しています。
    （4才男、母、付き添い中、97-HR，導入療法）
  • 前回に続き熱はあまりでず、今回1週間はプレイルーム等で遊んだりできて、子供の方もストレスが少し発散できており、親の方も子供の笑顔がいっぱいみれて、良い1週間を送れたと思います。ゴールデンウイークに少し熱が出ましたが、すぐに下がったので心配するほどではありませんでした。5月19日現在は、だんだん数値（白血球と血小板、赤血球） が下がってきているので、清潔隔離中です。以上
    （2才女、母、付き添い中、97-SR，強化療法）
  • 今回治療に入って初めて発熱を経験しました。でも、先生方の十分な説明や処置で全く不安がありませんでした。それだけ私自身が先生方を信じていることなのかと自分で気が付きました。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 今日（22日） 、主治医より治療経過・結果をお聞きして良好だと言うことで、トンネルの前の灯が見えてきたような気持ちです。
    （16才男、母、面会のみ、97-HR，記載なし）
  • 再発することなく、元気でいてほしいと思っています。
    （7才女、母、外来通院、97-IR, 治療終了）
  • 病状は安定しているが、維持療法の治療が終わってから、幼稚園、小学校が普通に行けるのかがとても不安です。治療が終わったあと定期的にマルクなどの検査もきちんとしてもらえるのでしょうか？ インフルエンザや伝染病が流行しているときの対応はどうすればいいのでしょうか？予防接種のことも不安です（免疫があるかどうか？未接種のものは、いつ接種できるのか？）
    （4才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • 5ヶ月足らずの入院生活で、現在退院してもとの生活に戻り、子供も元気いっぱいでほっと一息ついた感じ。2人目の出産も間近に控えている分そちらの方が今はいろいろ不安があります。親と同居している分、ずいぶん協力してもらぅています。子供を見てると、うそみたいに元気なので、いまだに信じられない。この先何もなければとそればかりです。
    （2才女、母、外来通院、97-IR，維持療法）
  • 病気をしている本人が何事にも前向きで一生懸命がんばってくれていますので何も言うことがありません。まだ健康なときほどの体力はありませんが、それでも普通の生活できるまでに快復できたことに感謝しております。
    （13才男、母、外来通院、97-T，維持療法）
  • 本人にとって一番怖いマルク・ルンバール・髄注などですが、その１～2日前に先生が本人に「やるヨ」そのことを言ってしまうのがちょっと嫌です。それと聞いてから処置までの間、寝てもさめてもそのことばかり気にしてしまうからです。うちの子は、人一倍神経質なタイプなので、本当にそのたび精神的にダメージを受けてしまい、困ってしまいます。検査や治療なので処置することは当然当たり前ですが、恐怖心だけを伝えてしまうのではなくてもう少し先生方にも考えてもらいたいと思っています。
    （4才男、母、付き添い中、97-IR，導入療法）
  • 治療もとりあえず終了し、ホッとしているところ。2年7ヶ月治療期間があり、発病は比較的軽かったが、維持療法に入ってからも14回の入退院（主に風邪による発熱嘔吐） を繰り返し、たびたび敗血症にもなり、一度は”自家骨髄移植”まで考えた。本心を言うとここまで本当に大変だったと思う。14回の入退院中もたびたび”ガウン状態”になり、ゆううつな日々が続いた。しかし、今現在は、何とか元気でやれており、とりあえずホッとしている。これから、再発をしないよう願いを込めて生活を送りたい。姉（小5） に告知をし（患児は4才） それがプラス方向に向き、成長してほしいと心から願っている。
    （5才男、母、外来通院、97-IR，治療終了）
  • 今後の治療による副作用等の不安、これから先何年も目に見えない不気味なものにおびえている自分の姿を想像すると強い不安を感じます。子供は成長し、いろんな精神的なダメージを受ける。それを受け止めてあげられる母親でいてあげられるのか…とにかく今は今日1日子供が少しでも楽に過ごせることができるように願い、看病するのみです。
    （3才女、母、付き添い中、97-SR，導入療法）
  • 放射線をする時にまた入院をしないといけないのがすごくいやだなーと思っています。それと1日も早く病気のことを考えないでいい日が来てくれたらすごくうれしいです。
    （3才男、母、外来通院、97-HR、強化療法）
  • 副作用、再発。
    （7才男、母、付き添い中、記載なし，記載なし）
  • 口内炎ができ、見ているのがつらい。発疹、発熱が、ここ何日か続いている。頭が痛くて、ベッドでの勉強もできない状況。
    （10才男、母、付き添い中、97-ER，導入療法）
  • 5月22日退院後はじめてマルクの検査をした。入院中のマルクの結果も良かったので、皆は大丈夫といってくれたが、結果をきくまで不安があった。同時期に入院していた人が再発したことを聞き、子どもとタイプは違うからと言われたが、息子も何かおこってくるのではないかと過度に反応してしまう自分に気付きこのところすっきりしなかった。毎週点滴の時には大きな声を上げて泣く息子だが、点滴がうまく入らなかったら、きちんとできるまでじっとしている。本当に強いと思う。できることは自分ですると、入院中に約束したことを実行している息子、親の方が見習わなければならないことは多い。まだ小さいから病気のことについての理解はできていないと思うが、将来自分のこととして受けとめなければならない時の告知についてはどうすればいいのか悩むばかりである。抵抗力が弱いために、今年は保育所も休ませている。大事なときに友人と離れて一人で大人に囲まれた生活を送らせることが子どもにとって良いことかどうか、それと薬を内服するとき特にプレドニンとか飲みにくい薬もいっぱいあって、良い味を自己流で見つけるしかないのがつらかったということもあり、誰かに尋ねたい。どうしたらいいか、聞きたいことがまだまだたくさんある。家庭でもトラブルがあり（夫のリストラと再就職） 、子どものことで精一杯の時に問題をかかえた。「夫の両親から『夫のことをそちらで援助してくれと』いうようなことを暗に言われた」と実家の母から聞かされた時には、私としても余裕がなく実家内でも良くないムードの時期もあった。けれど、息子の体調が落ち着き、夫も再就職し、少しずつでも前向きになってきたことで変わってきたと思う。私も仕事を持っており、不規則な生活で、いない時には実家の方に息子をあずけ、実家から私も出勤するようにしていると、ますます父親の存在感がうすくなってしまって、そのことが第一の問題点である。私個人的なことだが、夫の両親とは息子が7～8ヶ月くらいまで共に生活したが、私の職場復帰に理解を示してくれず、やむなく実家に育児援助を頼み職場復帰をしたといういきさつがあるため、そのことが今回の息子の入院にもひびいているのかと考える。何がいいのか、皆で考えるようにしていかないといけないと痛感した。夫の両親は面会のみで。5ヶ月の入院期間中は、ほとんど私と実家の母が付き添っていたため、息子も夫の両親に話をするより、実家の両親と話をすることの方が多いので、息子本人は安心していたようである。今は治療36週なので、まだまだ通院はしないといけないし、すぐにではないが今後の私の退職のこととか、どうしたらいいのか家族の者とも相談していくつもりである。今は勤務調整をして、息子の外来になるべく休みがもらえるように、上司と相談している。部署移動とかあったら、そのことも無理がきいてもらえなくなるのではないかと少し不安である。
    （5才男、母、外来通院、97-SR，維持療法）
  • いちおう治療は終了しましたが、薬を飲まない分、再発の危険性を感じております。本人にとっては薬の副作用から解放されて、毎日がとても充実しているようで、見ていても楽しい気持ちになりますが、不安と背中合わせで毎日を過ごしております。早く完治する薬ができることを心から願っております。
    （9才女、母、外来通院、97-SR，治療終了）
  • 病状は安定しているが、維持療法の治療が終わってから、幼稚園、小学校が普通に行けるのかがとても不安です。治療が終わったあと定期的にマルクなどの検査もきちんとしてもらえるのでしょうか？ インフルエンザや伝染病が流行しているときの対応はどうすればいいのでしょうか？予防接種のことも不安です（免疫があるかどうか？未接種のものは、いつ接種できるのか？）
    （4才男、母、付き添い中、97-T，導入療法）
  • なんとか自分の子供の病気を永久的に治してあげたい。そして、他の子供もみんな、みんな元気になって退院していってほしい。
    （10才男、母、付き添い中、97-ER，強化療法）
  • 学校への途中からの入学に対して、ついていけるか、また頭髪・体力の低下なそからのイジメにあわないだろうかなど学校生活に対して不安を感じている。病院が自宅から遠いため、何らかの事故などで病院へ行くことがでてきた場合近くの病院へ行かなければならなくなったときにかなり不安がある。
    （12才男、母、外来通院、97-HR、維持療法）
  • データを公開してほしい（生存率など） 。副作用（脱毛、発育停止） などがほとんどなく、ぜいたくかもしれないが、逆にきいているのか不安になる。
    （4才男、父、外来通院、97-SR，治療終了）
  • ダウン症をもつため、聖域療法の大量メソトレキセートの副作用が心配でした。主治医が十分な内外の情報を収集し、投与量を調節してくださったお陰で、有効かつ過量にならない血中濃度を達成でき、粘膜障害などの副作用もありませんでした。その御尽力に心から感謝しています。勿論、治療中のしんどそうな様子を見ると心が痛みますが、笑顔が戻ると頑張って良かったと思えます。しんどい間も看護婦さん達や主治医が注意深く優しく見守ってくださることが不安を消してくれました。これからの維持療法も子供と頑張ろうという気持ちです。それから、IVH管理を始め，環境を整えて下さったため、一度も熱発（感染症） を経験せずに済んだのも感謝することでした。
    （2才女、父、外泊中、97-SR，強化療法）
  • 血小板が非常に少なく、輸血を間近にひかえている時など、心配で夜眠れませんでした。「本当に白血病なの？」と思うくらい、元気で明るい我が子に日々勇気づけられています。治療が進むにつれて、実家へ行ったり我が家へ戻ったりと忙しい下の娘にも、精神的な疲れがでてきました。この2ヶ月間で熱も3回位出し、幼稚園でもお友達と約束できずつらい様です。どうしてやることもできない自分が悲しい。
    （7才男、母、付き添い中、97-SR，強化療法）